READ MORE
全球布局再下一城 台灣東洋研發罕病藥品獲美國藥證上市
CNEWS匯流新聞網記者謝東明／台北報導 台灣東洋藥品工業股份有限公司今（17）天宣布，旗下開發用於「急性前骨髓細胞白血病」的學名藥「三氧化二砷」Arsenic Trioxide，已取得美國FDA藥證並核准上市。這也是台灣東洋首件獲美國藥證的自有開發藥品，不僅在研發、製造與企業使命，深具指標意義，也加速台灣東洋布局全球市場的腳步。 台灣東洋表示，2018年宣…
- 2021-10-17
- 謝 東明
READ MORE
他沒慢性病卻「長期胸悶胸痛」 竟是害人減壽20年的罕病上身！
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 有規律運動習慣，也沒有慢性疾病，但隨著年紀增長，卻莫明開始胸悶、胸痛，走路會喘，當心其實是身有罕病卻不自知！中華民國心臟基金會統計就發現，在台灣有不少不明原因的左心室肥厚患者，做遍檢查也找不到病因，一篩基因才發現其實是罕見疾病法布瑞氏症在作怪，威脅在於，若未正確診斷與治療，恐一口氣減少20年壽命。 9月29日世界心臟日前夕，中…
- 2021-09-23
- 陳 鈞凱
READ MORE
飲食正常卻暴肥「臉圓頸粗」 減肥無用！其實是罕病大警訊
▲罕見庫欣氏症作怪，害婦人體重異常，臉變圓、後頸變厚，無力又高血壓。 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 飲食正常，體重卻失控飆漲，63歲的張女士就在短短半年內，體重快速增加，穿起衣服來腰部變緊、臉變圓，可是小腿肌肉量卻大幅減少，走沒幾步就腳痠需要休息，還出現高血壓、頭痛、失眠、疲倦無力等症狀，嚇到就醫，才發現是右側腎上腺有顆3.6公分大腫瘤，確診罹患罕見的「庫…
- 2021-04-15
- 陳 鈞凱
READ MORE
腰酸背痛瞬變「四肢癱瘓」竟是罕病 他靠多次血漿置換救命
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 手腳莫名癱瘓，竟是罕見疾病找上門！嘉義一名68歲老農，日前開始有腰酸背痛症狀，一開始還以為是農事疲勞造成，沒想到，症狀一路惡化，慢慢連四肢都開始無力，最後只能癱瘓在床依賴家人照料，求醫找不到原因，轉而求神問卜，最後轉至大林慈濟醫院檢查，發現罹患罕見的格林巴瑞症候群，多次血漿置換才恢復正常生活。 格林巴瑞症候群（Guillain…
- 2021-03-12
- 陳 鈞凱
READ MORE
這罕病「傷害從頭到腳」台灣發生率特高！ 國衛院、武田藥品合作要破解
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 傷害從頭到腳，會引發心臟、腦血管、腎臟病變到死亡的罕見疾病「法布瑞氏症（Fabry disease）」，在台灣的發生率遠比國外來得高，國家衛生研究院今（23）日就宣布與武田藥品合作，將合作建立亞洲人種疾病基因資料庫，將應用在篩檢之上，增加對罕見疾病的診斷率。 國衛院上午正式與武田藥品簽訂合作備忘錄，將投入罕見疾病、神經發育、癌…
- 2020-12-23
- 陳 鈞凱
READ MORE
不明嚴重肝衰竭「人道專機」來台 台灣醫師救了帛琉罕病男一命！
▲（照/新光醫院提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 突破新冠肺炎封鎖國境的重重困難，台灣醫師救了帛琉罕見疾病病人一命！一位68歲的帛琉男性，突發不明原因的嚴重肝衰竭，命在旦夕，經過新光醫院緊急協調華捷航空商務專機，提出完整檢疫計畫，獲衛福部許可、外交部人道簽證日前得以來台就醫，這才發現罹患罕見的「高安式動脈炎（Takayasu’s arteritis）」…
- 2020-08-26
- 陳 鈞凱
READ MORE
體重快破百胖胖兵一路爆肝難癒 竟是罕病上身「全身堆積銅」
▲（照/亞大醫院提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一名身型圓胖、體重逼近破百的19歲男子，日前在兵役體檢時，意外發現肝指數超標，起初診斷為脂肪肝，醫師建議男子開始減重，沒想到1年後雖然瘦身有成，肝指數依舊居高不下，進一步檢查才發現尿液中的銅離子異常飆高，確診是罕病威爾森氏症，給予藥物治療並搭配低銅飲食後，才阻止肝炎繼續惡化下去。 亞洲大學附屬醫院肝膽胃…
- 2020-05-26
- 陳 鈞凱
READ MORE
肉眼難見的「奈米鑽石」變視力救星！ 台灣成功修正罕病視網膜突變
▲陽明大學團隊成功以奈米鑽石作為載體，遞送基因剪輯組件修正突變基因。（照/陽明大學提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 先天性視網膜裂損症（XLRS）是一種嚴重的視網膜退化遺傳疾病，大部分都發生在10歲左右男童，罹病會造成視網膜剝離，導致視力永久喪失。陽明大學今（28）日發表最新研究成果，成功以「奈米鑽石」作為載體，直接遞送基因剪輯組件修正突變基因，把「壞…
- 2020-04-28
- 陳 鈞凱
READ MORE
發燒、瀉不停…當腸胃炎 小四男童罕病上身「腸道潰瘍一片」
▲（照/亞大醫院提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 小兒反覆出現腹瀉、腹痛，問題可能不小。台中一名小四男童連續多日出現腹瀉、腹痛及發燒症狀，一開始被診斷為腸胃炎，但抗生素治療不見效，住院一周仍不見好轉，進一步大腸鏡檢查，這才確診為相當罕見的「克隆氏症」，使用免疫調節藥物治療後，病情才穩定。 亞洲大學附屬醫院兒童腸胃科主治醫師陳德慶表示，克隆氏症相當罕見，…
- 2020-03-03
- 陳 鈞凱
READ MORE
天冷皮膚乾癢？他全身突發水疱潰瘍爛一片 竟是罕病「天疱瘡」
▲7旬老翁背部有如被火紋身，其實是罕病「天疱瘡」作怪。（照/亞大醫院提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 全身突然冒出大面積水疱潰瘍，活像被火紋身！南投一名70歲老翁全身長水疱，且一路從頸部、前胸、耳後、後背開始蔓延至上下肢，原本以為是天氣寒冷導致皮膚乾癢，但自行塗抹藥膏無效，破掉後更引發潰瘍，外觀有如大面積燒燙傷嚇人，就醫檢查確診為罕病「天疱瘡」，趕緊使…
- 2020-01-30
- 陳 鈞凱
READ MORE
病主法上路一年逾1.1萬人註記 11類罕病即起也適用善終權
▲（示意照/翻攝自Pixabay） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路今（6）日滿一年，根據衛生福利部最新統計，目前已有1萬1317人完成簽訂註記，而衛福部也宣布即日起將包括囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計適用病人數有3萬2010人。 病主法…
- 2020-01-06
- 陳 鈞凱
