READ MORE
陳俊翰律師驚傳過世 新竹台大分院證實「肺部感染」急救不治
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 此次大選被民進黨提名、排名第16的不分區立委、中研院學者陳俊翰今（15）日驚傳過世消息，年僅40歲。新竹台大分院院長余忠仁證實，陳俊翰是因為肺部感染，送該院急救後不治，至於細節，院方在未獲得家屬同意之前，無法對外進一步說明。 陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力，卻依然…
- 2024-02-15
- 陳 鈞凱
READ MORE
【有影】有愛就無礙！你滋美得攜手肌萎症協會關心罕病 讓病友看見希望曙光
CNEWS匯流新聞網記者李映萱、林佑威、施建宏／台北報導 與肌肉萎縮症共處超過25年，今年41歲的陳燕麟，是肢帶型肌肉萎縮症患者，也是三軍總醫院病理部主治醫師，同時也為中華民國肌萎縮症病友協會理事長。有感大眾對此疾病的陌生，造成醫療資源與社會支持相對薄弱，他這些年來奔走募集各界資源，期盼照護更多肌萎病友。以實際行動關懷社會角落的專櫃保健品牌你滋美得，洞察肌萎…
- 2023-11-16
- 李 映萱
READ MORE
她罹罕病「一深呼吸就氣胸」 瀕死一個月！13小時馬拉松式換肺救回命
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 40多歲的凃小姐罹患罕見基因性疾病「淋巴血管平滑肌增生症（LAM）」，5年前發病以來，一直飽受胸悶、胸痛的困擾，更因肺部淋巴血管平滑肌增生，導致瀰漫性肺間質改變，嚴重時只要深呼吸就會引發氣胸、無法呼吸，連睡覺都得靠氧氣鼻導管供氧，幸運的是，等到合適的大愛肺臟，歷經雙和醫院13小時馬拉松式換肺手術，今（9）日順利出院。…
- 2023-11-09
- 陳 鈞凱
READ MORE
年輕男全身隨機不定時「發腫」！ 腫到喉嚨險窒息一查竟是致命罕病
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 一名30歲年輕男性，多年來出現反覆性水腫，一開始只是不明原因地在半邊身體出現水腫症狀，每次發作持續三到五天便會自行痊癒，由於水腫處僅輕微疼痛，讓他一度不以為意，直到有一次水腫發生在喉嚨，險些壓住氣管，才經由急診室轉診至風溼免疫科進一步檢查，抽血發現血清中的補體C4數值低下，同時C1抑制酶數值也低下，確定罹患第一型遺傳…
- 2023-09-08
- 陳 鈞凱
READ MORE
【CNEWS】國內現「食腦變形蟲」案例！李秉穎「2招防範」示警致死率達99%
CNEWS匯流新聞網記者 陳儀潔、李文成、王聿瀠、韓羽婕／台北報導 #阿米巴原蟲 #食腦變形蟲 #致死率 ➤CNEWS匯流新聞網：https://reurl.cc/qd35LD ➤訂閱CNEWS YT頻道：https://reurl.cc/kdQ1Xq ➤按讚CNEWS FB：https://reurl.cc/20vZLa
- 2023-08-10
- 李 文成
READ MORE
刺青學徒罹罕病「脊髓遭蝕」癱瘓 暖醫幫籌百萬醫藥費減痛7成
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 刺青學徒閻家欣在高三時被診斷出罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」，癌細胞一路擴散到胸椎，侵蝕脊髓，父母親散盡家產為他治病，他也努力到刺青店當學徒，原本想拼出國競賽翻轉人生，沒想到卻在比賽前夕病情加劇，雙腿突然無法站立癱瘓，無法負擔昂貴的新型治療，亞大醫院副院長林志隆得知後，暖心舉辦音樂會募款百萬，為他圓夢。 林志隆指出，閻家欣…
- 2023-04-18
- 陳 鈞凱
READ MORE
【CNEWS】曝家人罹患腦血管罕病 林昶佐揭棄選心路歷程
CNEWS匯流新聞網記者陳儀潔 李文成 陳巧紜／台北報導 #棄選 #林昶佐 #腦血管疾病 ?完整直播 【2023/3/21 寶島聯播網｜新聞放鞭炮】 ?https://reurl.cc/pL9xrx ➤CNEWS匯流新聞網：https://reurl.cc/qd35LD ➤訂閱CNEWS YT頻道：https://reurl.cc/kdQ1Xq ➤按讚CNE…
- 2023-03-21
- 李 文成
READ MORE
健保怕躁鬱症「斷藥」鬆手漲一倍藥價！ 同步擴增給付二種罕病救命藥
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 健保又擴大部分「救命藥」給付範圍！健保署今（21）日宣布，經「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」最新開會確認，同意放寬包括「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」、「低磷酸鹽佝僂症」二項罕病的藥物選擇，另外，也調高了臨床治療躁鬱症的第一線用藥鋰鹽的藥價，由原本的1.5到2元，一舉倍增至4.33元，反映業者成本，以保障民眾有…
- 2023-02-21
- 陳 鈞凱
READ MORE
不揹「放棄女童」罵名 健保出手大砍SMA罕藥價了！爭擴大5成病人用藥
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」在台灣藥價昂貴，健保給付條件設有年齡限制，國內就有不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，引發「被自己國家健保放棄」的爭議，健保署今（16）日大動作找來三家藥廠「溝通」，比照中國，提出砍價方案，希望能擴增給付範圍，一口氣將能用藥的患者人數由1成上升至5成，而藥廠最遲得在周四…
- 2023-01-16
- 陳 鈞凱
READ MORE
藥太貴罕病童赴中國求生 盼比照！健保署證實今找藥廠重新議價
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」由於藥價昂貴，台灣健保給付條件設有年齡限制，媒體報導就有一名不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，因當地治療費用一次僅15萬元，對比台灣若自費一針230萬，價差驚人，不過，消息曝光後，台灣健保似乎反倒有了籌碼，健保署證實今（16）日已約好藥廠議價，希望談出有利健保、有利病…
- 2023-01-16
- 陳 鈞凱
READ MORE
飽受腹痛11年暴瘦30公斤 她直到「癱軟臥床」才知罕病上身
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 什麼樣的疾病從發病到確診，竟花了將近11年！今年58歲的王小姐，一開始因為腹痛就醫，經過一系列檢查後判斷是腸胃問題，沒想到，接下來每個月都會身體劇痛，常需跑急診，反覆折騰之下，體重一路從70公斤暴瘦到只剩40公斤，但幾乎造訪各個專科門診和大小醫院，卻始終找不到確切病因，直到最終全身癱軟臥床、無法發聲講話，緊急送往台中榮總，因為…
- 2023-01-14
- 陳 鈞凱
