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匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路今（6）日滿一年，根據衛生福利部最新統計，目前已有1萬1317人完成簽訂註記，而衛福部也宣布即日起將包括囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計適用病人數有3萬2010人。

病主法第14條明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人，以及「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」者適用事先簽署預定醫療決定，依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

衛福部醫事司司長石崇良表示，這11類罕病即是適用其中「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」納入，即日起生效。

這11類罕病包括：多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

石崇良說，衛福部未來每年3月也會定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入適用的新疾病類別。

石崇良強調，本次公告的疾病狀況或情形，多屬罕見疾病，主要是考量到其病程發展有別於法律明定的末期病人等4類情形，因此，允許這些痛苦難耐又無適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法，他舉例，像囊狀纖維化症只要符合藥物治療無效、並逐漸惡化者，即可啟動程序。

衛福部表示，為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部亦已推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。

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