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菲國罕病童鼻額之間「腦膨出」 台灣醫師救回臉龐及雙眼
▲男童罹患鼻額部腦膨出合併水腦症及顱底骨頭缺損。（照/台北榮總提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 羅東聖母醫院海外醫療團去年到菲律賓離島義診，發現一名罹患鼻額部腦膨出合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病兒，受限於當地資源不足，無法即時救援，今年3月，病童父親再度向醫療團求助，經全力協助爭取經費後，由羅東聖母醫院與台北榮總共同合作救治，成功治療並整形修補，恢復正…
- 2018-10-31
- 陳 鈞凱
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出生21天女嬰罹罕病 血液黏滯「白濁如煉乳」
▲血液一度白濁如煉乳，北榮兒醫團隊成功搶救新住民罕病女嬰。（CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一名出生僅21天大女嬰，因為高燒不退住院，沒想到一抽血竟發現女嬰血液異常黏滯、幾乎無法抽出，且抽出後竟呈灰白色如「煉乳」一般，檢驗三酸甘油脂高達2萬毫克，為正常值百倍，確診罹患了罕見的「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」，脂肪塞滿血管，併發嚴重…
- 2018-08-31
- 陳 鈞凱
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背抽痛、仰臥起坐坐不起來 國中女生竟是罕病
▲小潔從連抬手都困難，到及早發現治療後，繼續實現繪畫夢。（CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 背部抽痛、走路易喘，仰臥起坐坐不起來，種種狀況竟是罕見疾病找上門。小潔（化名）在14歲那年出現這些狀況，甚至連手都舉不太起來，正值生長發育期，家人一開始還以為是生長痛，但媽媽直覺不對勁，先後找中醫、骨科、神經外科及小兒科，花費半年轉診至…
- 2018-08-27
- 陳 鈞凱
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快門下的幸福，母視「結節硬化罕病兒」為天上的禮物
匯流新聞網記者黃興文／台北報導 做了數十次人工受孕，最後透過試管嬰兒得到了寶寶「怡君」，但卻生來患有罕病「結節硬化症」，儘管如此夫妻兩人仍視孩子是「上天的禮物」。台灣結節硬化症協會推出首部勵志電影書「快門下的幸福」，藉由4罕病家庭的視角讓民眾更了解這罕病。醫師表示，愈早確診、治療半數患者可自理生活、工作無礙，進一步避免癲癇的發生率，損及智力發展。 台灣結節硬…
- 2017-11-02
- 編輯部
