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▲男童罹患鼻額部腦膨出合併水腦症及顱底骨頭缺損。（照/台北榮總提供）

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

羅東聖母醫院海外醫療團去年到菲律賓離島義診，發現一名罹患鼻額部腦膨出合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病兒，受限於當地資源不足，無法即時救援，今年3月，病童父親再度向醫療團求助，經全力協助爭取經費後，由羅東聖母醫院與台北榮總共同合作救治，成功治療並整形修補，恢復正常臉龐及明亮雙眼。

原來Francis出生後即罹患鼻額部腦膨出，合併水腦症及顱底骨頭缺損，且腦膨出越來越大，同時造成腦部發展遲緩、眼震及溢淚，由於其病況複雜，必須靠兒童神經外科、整形外科、鼻科與眼科等跨科部醫療團隊合作手術才有機會。

腦膨出（encephalocele）是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損，盛行率約為每1萬個新生兒有0.8到5個病例，一般發生在腦的中線。台北榮總兒童神經外科醫師陳信宏說，在台灣，病例少見且多在頂葉或枕葉處，但東南亞國家孩童發生率高，且多好發在額葉或鼻腔。

Francis今年9月2日入住台北榮總，9月14日順利出院，並由羅東聖母醫院小兒科醫師莊瑜瑜及復健科醫師林軒慧接手後續復健治療，希望達成經口進食而不會嗆咳，可利用臉部肌肉表達情緒，可不需依賴父母便能坐立，甚至學步等目標，逐漸恢復簡單的生活能力。

不過，後續復健路仍相當漫長，且Francis居住地即使是比較大的醫院亦無法提供完善的復健治療，為達成復健目標，復健治療師還特別將短、中期的復健目標及流程以精簡的英語寫下，教導Francis的家人學習相關的復健手法技能，希望能讓他回國後仍能不間斷地接受該有的復健治療，最終能夠微笑及由口享受美食。

照片來源：台北榮總提供

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