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怎讓孩子瘦成這樣? 路人閒話讓心臟病童媽秒淚崩
怎讓孩子瘦成這樣? 路人閒話讓心臟病童媽秒淚崩

▲甄甄一出生就罹患複雜而危急的先天性心臟病,在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。(照/心臟病兒童基金會提供)

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

今年6歲的甄甄,出生時嘴唇發紫,檢查診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常以及心內膜墊缺損,出生不到24小時就因為極複雜且危急的先天性心臟病,一度擔心活不過1歲半,但在醫療團隊與媽媽細心照顧之下這才突破醫療極限。

心臟病兒童基金會今(6)日發布以甄甄故事拍成的感人影片,盼各界為這位小小生命鬥士一起集氣,也共同幫助、支持更多的兒童心臟病病童與家庭。

心臟病兒童基金會指出,甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷,因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀,已反覆入院治療不下數十次,路人一句「怎麼不給小孩多吃一點,讓她瘦成這樣?」更曾讓甄甄媽媽淚崩,因為外人難以理解先天性心臟病家庭承受的不只是經濟上的重擔,更有許多不為外人了解的辛酸。

甄甄的故事

【複雜性心臟病童寫下的生命故事】 雖然大部分的先天性心臟病童經過治療,都可以恢復健康但是,仍然有些像甄甄這樣的孩子,需要頻繁進出醫院沉重的經濟負擔與照顧壓力,讓家屬喘不過氣來請您與我們一起給這些家庭更多愛與支持中華民國心臟病兒童基金會線上捐款系統https://web.intersoft.com.tw/donation/OnlineCCFTaiwan/ActivityDonate.aspx?&ActID=1

中華民國心臟病兒童基金會發佈於 2018年9月5日 星期三

台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰說,甄甄出生時血氧濃度僅60%,異常的低,這才發現其有兩側右心房症,心房、心室天生異常,導致回流肺部的血液減少,一出生就有缺氧危機。

儘管醫療團隊在甄甄出生不到24小時,就緊急動了開心手術,放置分流管維持肺部血流,卻因為右肺靜脈嚴重阻塞,讓她沒有機會接受最後階段的矯正手術,目前僅能靠藥物治療。

林銘泰指出,右肺靜脈阻塞,血液回流心臟變得困難,肺部壓力會逐漸增加,需依賴更多肺高壓藥物,但目前針對複雜性先天性心臟病兒童尚未有健保給付,全得靠心臟病兒童基金會幫忙。

心臟病兒童基金會強調,97至99%的先天性心臟病童經過治療,都可以恢復健康,但仍有些像甄甄這樣複雜的心臟病童,家庭揹負沉重的經濟負擔與照顧壓力,需要民眾一起給這些家庭更多一些愛與行動支持。

照片來源:心臟病兒童基金會提供

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