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結節硬化症
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「沒人比我更適合當他的媽媽」 單身女醫為一個笑容收養罕病童

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 今年7歲的男童「柴柴」罹患罕見疾病結節硬化症與多重障礙疾病,但因為父母照顧不當,多次進出住院,單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安,治療過程中被柴柴的天真笑容融化,萌發母愛,一句「這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽!」,決心收養柴柴,歷經三年的繁瑣程序,終於在去年成為合法母子。暖心故事連衛生福利部次長林靜儀都…

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快門下的幸福,母視「結節硬化罕病兒」為天上的禮物

匯流新聞網記者黃興文/台北報導 做了數十次人工受孕,最後透過試管嬰兒得到了寶寶「怡君」,但卻生來患有罕病「結節硬化症」,儘管如此夫妻兩人仍視孩子是「上天的禮物」。台灣結節硬化症協會推出首部勵志電影書「快門下的幸福」,藉由4罕病家庭的視角讓民眾更了解這罕病。醫師表示,愈早確診、治療半數患者可自理生活、工作無礙,進一步避免癲癇的發生率,損及智力發展。 台灣結節硬…