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血友病童愛上直排輪 施打長效型凝血因子運動不受限
血友病童愛上直排輪  施打長效型凝血因子運動不受限

匯流新聞網記者李映萱 / 台北報導

4月17日為世界血友病日,根據健保署最新統計,領取重大傷病卡的血友病患約1,592人,然而為避免出血,血友們長期處於缺乏運動的狀況下,易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。過往患者採取的是需求性治療,僅在發生出血時注射凝血因子;近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」,定期補充凝血因子維持體內濃度,從源頭避免大量出血,已成現行的治療趨勢。

今年台灣賽諾菲攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會兩大病友團體,以「動」身前行,感受新世界作為呼應,鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療,在凝血因子濃度高峰期間,盡情從事各式高強度運動、揮灑汗水。透過運動App方式協助病友,建立長期運動習慣的追蹤,讓血友們能夠規律運動,享受運動成就自我不受限。

就讀小學3年級的施同學過去抗拒打針,但這一切在他愛上直排輪後產生了變化。主治醫師王建得建議,在施打長效型凝血因子後,患者初期還是得佩戴護具,再提高運動的強度與長度。除了增加自信與身心靈的放鬆,亦能有效提升肌肉量,進而降低出血機會。大約2年前,施同學開始接受規律的預防性治療,目前每週只需固定注射長效型凝血因子,在凝血因子的高峰濃度期間,享受喜歡的運動。

臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示,「近年來台灣血友病患者獲得政府健保體系的支持,逐漸從需求性治療轉向預防性治療,使得血友病患者的生活品質大幅提升,預防性治療是趨勢,透過每週規律施打長效型凝血因子,在高峰濃度期間,患者可自由從事高強度運動,提升肌肉量、減少出血機會,擁有和正常人無異的生活,同時長效型凝血因子亦在止血與止痛上扮演關鍵角色。」

世界血友病日以世界血友病聯盟創始人Frank Schnabel之誕辰4月17日訂之,透過紀念世界血友病日,期望喚醒社會各個角落對血友病的認知及關注。不僅如此,紀念日的另一項重大意義,希望台灣血友病治療能持續接軌國際,汲取國際治療血友病最新的知識與方法,舉凡各大醫療院所血友病中心的成立和運作、新藥及新療法的採用等等,都與聯盟的發展息息相關。

照片來源:資料照片

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