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匯流新聞網記者李盛雯／台北報導

4月17日是世界血友病日，2020年主題是「GET + INVOLVED」，希望提升大眾關注，給予患者更多支持幫助，台灣血栓暨止血學會首度以「紅傘」作為血友病象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請黃子佼、林心如等名人彩繪紅傘，呼籲大眾對血友病有更全面認識，關懷病友。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。傘的骨架就如同人的骨架，患者若及早進行預防性治療，便可降低出血風險、避免關節損傷，保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人2，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」；現行治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。

台灣血友病之父，台大醫學院沈銘鏡名譽教授表示，血友病控制得宜，病友可以跟常人無異。以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節。

規律的預防性治療，可提高血中凝血因子濃度，減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。關節超音波檢查就是一個很方便的選擇，在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題，也不像核磁共振需要長時間排隊，幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況，提供更精準的治療方針，維持生活品質。

響應今年世界血友病日主題「援助 + 團結」，台灣血栓暨止血學會特別推動「紅傘友愛守護計畫」，廣邀名人參與，呼籲社會大眾以行動支持血友病病友，進而促動病友積極面對疾病、及早進行預防性治療以減少出血保護關節，就可以持續精采人生。

第一階段邀請藝人林心如、黃子佼、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD加入彩繪紅傘行列，尚有多位名人將陸續響應，未來預計集結所有名人作品線上展出。

彭慶添說明，血友病需長期抗戰，希望透過此活動喚起大眾關注，並在防疫時期，邀請名人及大眾線上響應，帶給血友病病友溫暖，鼓勵病友防疫的同時，也應持續規律接受預防性治療，千萬不要自行中斷調整，現有長效型針劑拉長注射間隔相對也減少注射次數，降低出血風險，回診就醫時請落實全程配戴口罩，勤用肥皂洗手等個人防疫措施。

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