匯流新聞網記者胡照鑫/台北報導
今年陸續出版兩冊失智症主題繪本的元大集團馬家第二代、和鑫光電董事長馬維欣,出席國民健康署及台灣失智症協會辦理的「國際失智症月」活動並上台分享心情。馬維欣說,失智者從最基本的食衣住行都需要家人多關心,要全家共同承擔責任才能跑這場馬拉松,她並呼籲「失智者依然有愛的本能」,不要因為無法表達,就忽略了失智者的情緒。
「未來這樣的狀況可能發生在自己身上,希望另一半、子女怎麼照顧自己,就要自己先做到。」
身為元大金控創辦人馬志玲的長女,馬維欣從小最得父親疼愛,這些年來照顧罹患失智症的父親,馬維欣有很深的感觸。「家庭出現一個失智者,不是請一個看護就能解決,需要全家共同承擔這樣的責任,每個人把時間做出最好的配置,互相配合,才能面對這場長期抗戰。」
「父親即使已經無法表達太多情緒,但是看到小孫子還是會露出笑容,眼神跟著孩子轉,就算無法抱著孫子有近一步互動,但是那種愛的本能是存在的」馬維欣說,希望大家珍惜跟失智家屬相處的時間,只不過要換一種形式相處,過去可能是父親、丈夫的角色,現在會變成朋友、需要你照顧的對象。
馬維欣表示,失智者從初期、中期到末期都有很多需要特別注意的地方,「其實父親一開始只是覺得鼻子、呼吸器官不是很好,覺得常常聞不到味道,當時家人都沒有聯想到失智症。」
馬維欣說,原本父親是非常自律、嚴謹的人,非常在意營養均衡,絕對不會過量進食,但是從他罹患失智症以後,最明顯觀察到的就是飲食習慣改變,對於喜歡吃或是想要吃的食物變得非常執著,甚至是狂熱,可能一天吃五、六餐都是相同的食物,只要一更換就會生氣,因為腦袋裡已經不記得其他食物,
穿著方面,由於病患初期已經沒有扣上衣服扣子的能力,甚至使用拉鍊、繫皮帶、綁鞋帶等動作都有困難,對於哪些衣服要穿在外面或是裡面也越來越沒有概念,馬維欣表示,真的會發生像是「超人」把內褲穿在外面的狀況。
「所以失智症一開始的時候,我母親是每一天把要穿的衣服,由內到外一整疊放好,然後讓父親一件件拿起來穿好。」
家中裝潢擺設也不能隨意更動,馬維欣說,因為失智者都是靠本能的反射動作去記住路線,一旦有大幅更改,對於失智者來說非常難以學習,甚至會加速病情惡化。
「只要在日常生活點滴多留心,失智症患者從確診、初期到末期,時間可以拉得很長,甚至能到十幾年、二十年之久。」
還有一件事,讓馬維欣感受很深。「大家常常會認為失智病患沒有感覺或是感情,大家都搞錯了,像是我父親現在已經末期,需要插鼻胃管補充營養,沒有自己進食的能力,說話也只剩最簡單的好或是不好,大多數時候連『不好』這兩個字都很難表達。」
所以我們需要猜測他的想法或心意,最近就發生回醫院後父親不喜歡跟人互動,開始封閉自我,每次去看他都是閉著眼睛,但是觀察眼皮又發現他並沒有熟睡,眼珠子一直在轉,甚至看到他在磨牙。
「後來我禱告、再仔細觀察,最後我到病床邊對著閉眼的父親道歉」,馬維欣對著馬志玲說:「爸爸、我們沒有這個意思,我們沒有不關心你或不愛你,但是為了你身體好必須照表操課,很多時候你還不想起來,但就需要把你叫醒拍痰、抽痰、翻身、換衣服,這些可能都違背了你的自由意志,但不代表我們要欺負你或整你,需要你諒解,因為真的是為了你的健康著想。」
「本來我已經要離開病房了,才剛走到門口,父親就睜開眼睛,想要跟我互動」,馬維欣表示,失智病患是有感情的,有情緒的,大家千萬不要忽略。有些人認為失智者看起來很正常,可以把自己照顧好,但其實病人的自我管理能力一直退化,提醒家屬要多花點時間去關心、了解。
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