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CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導

為了買保險，台灣的新生兒篩檢罕病比率竟在快速下降！台北榮總兒童醫學部今（9）日發出警告，醫療團隊觀察到，為了購買新生兒終生醫療險，有不少網路上的孕婦和媽媽社群，竟散播錯誤觀念，建議「待成功於私人保險納保再進行自費新生兒篩檢」，導致新生兒龐貝氏症的篩檢比率竟在短短5年內、遽幅下降到剩6成7，雪崩式掉了3成。

為了找出是否患有先天性代謝異常疾病，國內新生兒目前會在出生48至72小時內進行腳底採血，除了國健署補助的21項篩檢之外，家長通常還會自費約新台幣950元進行包括龐貝氏症在內的多項罕病篩檢套組。

龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，屬於體染色體隱性遺傳疾病。致病主因是缺乏特定酵素，無法分解肝醣，堆積的肝醣逐漸使肌肉受損，最後影響心臟和呼吸道肌肉。在台灣，平均每2萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者，未若及時治療，幾乎在2歲之前會百分之百死亡。

台北榮總兒童醫學部遺傳內分泌科主任楊佳鳳表示，國內從2008年開始龐貝氏症篩檢，北榮團隊跟著投入16年，在健保給付緊急用藥之下，台灣擁有傲視全球、排名第一的篩檢跟治療成果，不但是第一個針對新生兒篩檢的國家，到目前為止，也是採取全面篩檢的唯一國家，但這樣的成果近年卻因為保險變了調。

楊佳鳳說，新生兒自費篩檢龐貝氏症比率，5年之內快速下降，從最高峰的97%一路下滑到今年僅67%，掉了3成，而這絕對不是因為價格太貴的問題，背後就是保險影響。

醫療團隊觀察到有越來越多網路上的孕婦和媽媽社群，在散播錯誤觀念，為了買新生兒保險竟然建議「延後自費新生兒篩檢，待成功於私人保險納保再進行自費檢查」。影響所及，光是北榮就收治多達4、5名因為延誤篩檢而早早發病的新生兒，最嚴重者拖到27天，猛爆性發病，小小的胸腔被異常肥大的心臟塞滿，差一點就喪命。

台北榮總兒童醫學部主任牛道明強調，龐貝氏症發現早晚，治療成果有如天堂跟地獄，若能依平均時程，在出生後6天左右確診、10天內用藥，有病童可以參加游泳比賽奪冠，有病童卻因為晚了幾天而必須終生坐輪椅或氣切。

牛道明說，家長千萬不能有錯誤觀念，新生兒罕病篩檢跟買保險並不衝突，因為先天性疾病，原本商業保險就不會給付，家長大可以一方面進行新生兒篩檢、一方面規劃購買保險，同時進行，結果都是一樣的。

照片來源：CNEWS資料照／記者陳鈞凱攝

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