當罕病病友遇上偏鄉孩子「新光計畫」傳遞生命永不放棄

▲（照/台灣諾華提供）

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

當罕病病友遇上偏鄉孩子，激發出的是一場對於生命永不放棄的世代對話。罹患脊髓性肌肉萎縮症、30歲的鄭佩淳，一度被醫師宣告只能活到6歲，目前全身上下只剩手指頭能夠活動的她，不但順利讀完大學，還協助推廣罕見疾病病友自立生活，便以講師身份，進入新竹縣尖石鄉新光國小與學童們分享自己的心路歷程。

台灣諾華與新竹縣尖石鄉新光國小2005年起合作「新光計畫」，每年舉辦能讓學童進一步探索新知、啟發學習興趣的活動，今年便與罕見疾病基金會合作生命教育一日課程，讓身處偏鄉的21位學童與5位身患罕見疾病的病友、近40位諾華志工齊聚在新竹的番茄農場。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，鄭佩淳是第一位跟學校申請「學生個人助理員」協助日常生活行動、抄筆記等的女鬥士，憑藉著毅力，她不但順利完成學業，更有一技之長，目前從事視覺設計工作，也協助罕病基金會完成許多設計案。

罕病基金會成立近20年，但陳冠如直言，大眾對於罕病還是存在許多誤解，因此，基金會針對不同對象安排有生命教育課程，例如國、高中生就安排罕見病友分享心路；小學生則透過讀繪本、講故事，讓孩子們可以理解並學會包容這世界上還有很多「不同的人」。

新光國小校長朱陳國智說，偏鄉孩子長期接受外界關懷，這次活動能讓孩子們知道台灣還有許多弱勢族群，學習到「不只接受別人的愛心，我們也能付出關懷」。且有別於過去由於原民部落交通不便，活動多以走出偏鄉、開拓視野為主，這次轉型為主題式活動，讓孩子們體會到更深刻的生命教育。

台灣諾華總裁謝麗娟說，過去13年來透過「新光計畫」舉辦具有教育意義的活動，就是在實踐CSR企業社會責任策略的永續性，今年的新光計畫能夠結合罕病基金會，除希望讓學童們體會到生命教育的可貴並向下扎根之外，同仁們也以實際行動為社會挹注更多資源，凝聚更多正向力量。

照片來源：台灣諾華提供

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