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▲遺傳「多囊腎」上身，不敢、不願生育，常成為患者最大的遺憾。（CNEWS資料照）

匯流新聞網記者李盛雯、陳鈞凱、張華安、吳亞樺／專訪報導

害怕生下一輩子註定要洗腎的娃娃！今年34歲的阿成（化名），25歲時因為突發高燒、腰痛，這才發現自己竟有俗稱的「泡泡腎」，最終難脫洗腎命運，也因為這一種最常見的遺傳性腎臟疾病，遺傳機率高達2分之1，讓他即使已有交往對象，卻打定主意終生不育。醫師觀察，想生不敢生常是這類病人心中最大遺憾。

俗稱「泡泡腎」的自體顯性多囊性腎臟病（ADPKD），因為囊泡會持續生長、惡化腎功能，最終必須洗腎，而患者的子女約有一半機率會遺傳到異常基因，且不分男女，罹患機會相同。

阿成直言，當醫師宣布確診的消息時，當下難以接受，尤其是不知道自己哪時候就可能惡化到不得不洗腎的地步，但情緒平復之後，已經懂得把多囊腎視為是一般慢性病，一改作息，就怕任何壞習慣會加速破壞腎功能。

最明顯的改變，過去只喝飲料不喝水的他，開始聽醫師叮嚀每天大量攝取白開水，以保護腎功能，即使用藥治療之後，再度面臨容易口渴的副作用，也不再埋怨工作中每半個小時就得跑一次廁所的麻煩，但生育下一代，卻仍是阿成坦言不敢賭的一把。

國衛院癌症研究所助研究員級主治醫師、高雄醫學大學附設中和紀念醫院腎臟內科特約主治醫師黃道揚曾幫許多多囊腎的家庭進行基因篩檢，便深刻觀察到，在揹負著2分之1的遺傳機率壓力之下，多數病人都視結婚、生子為畏途。

黃道揚表示，其實透過人工生殖方式，在胚胎著床前進行基因篩檢，即能避免類似的擔憂，也有機會從此讓多囊腎在家族中絕跡，只是相關的心理建設以及經濟能力負擔等各面向的評估，仍是臨床醫師在面對患者時需要努力的部分。

照片來源：CNEWS資料照

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