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660萬SMA藥8月取消限制 救命藥問世背後「台灣小鼠」成功臣！
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付，健保8月正式放寬用藥限制，讓病人免負擔每人每年約新台幣660萬的天價藥費。而SMA藥物的研發路程，背後其實有台灣出一份力，因為台灣2000年研發出全球第一個的SMA小鼠模式，奠定SMA致病機轉與藥物研發開始。 健保是從8月起放寬SMA用藥限制，擴…
- 2024-08-27
- 陳 鈞凱
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現省660萬！「天價藥」取消限制 250名SMA病友可健保給付
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付，健保署今（16）日正式宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。 健保署上午宣布通過…
- 2024-08-16
- 陳 鈞凱
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700萬SMA天價藥取消限制！ 健保8月起無條件給付280病友
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付，健保署今（24）日證實好消息，經藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議拍板，今年8月1日起全面給付病患使用SMA藥物，不再受限於得先通過運動功能評估分數的門檻；新開放的脊髓注射劑、口服藥兩款藥物，預計每人每年藥費約新台幣700萬元，新增約280名病友…
- 2024-06-24
- 陳 鈞凱
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陳俊翰遺願成真！健保拍板SMA藥品最快5月全面給付 年省700萬藥費
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付。健保署今（7）日給了好消息，健保署長石崇良指出，經上午專家會議討論後，已決定全面給付病患使用SMA藥物，不再受運動功能評估分數的門檻限制，改以用藥後有沒有療效來決定能不能繼續用藥。而新開放的脊髓注射劑、口服藥兩款藥物，預計每人每年藥費約新台幣70…
- 2024-03-07
- 陳 鈞凱
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張善政力推婦幼友善政策 SMA納入篩檢補助6都第1
CNEWS匯流新聞網記者李承值／台北報導 桃園市府於今2024年1月成立婦幼局，也積極推動婦幼友善設施及政策；桃園市長張善政今（1）日出席活動時表示，自3月1日起，將增加市內臨時托育據點，以及將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入篩檢補助。 張善政出席活動時說，自今日起，除了市內臨時托育據點將從3個增加至23個，桃園也成為6都第一個將SMA納入篩檢補助的城市。針對本…
- 2024-03-01
- 李承值
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陳俊翰不敵SMA「奪命最後稻草」 健保給付4900萬救嬰！最新病況曝光
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 被民進黨提名為不分區立委的中研院學者、有台版「非常律師」之稱陳俊翰今（15）日驚傳因為肺部感染，急救無效過世。一旦確診「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，主要的臨床表現包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮，且運動功能會隨著年齡增長持續退化。台大醫院基因醫學部主任簡穎秀說，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭、肺部感染奪…
- 2024-02-15
- 陳 鈞凱
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病童免跑中國求生！健保成功砍價2藥廠 SMA用藥範圍擴及200人
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」在台灣藥價昂貴，國內就有不符健保給付條件的11歲病童為此跑去中國接受治療、求生，引爆「被自己國家健保放棄」爭議，健保署周一大動作找來三家藥廠「溝通」，要求比照中國砍價，今（19）日傳出好消息，健保署證實有百健與羅氏兩家廠商同意接受新議價方案，用藥受惠人數可望從現行41人增加到20…
- 2023-01-19
- 陳 鈞凱
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不揹「放棄女童」罵名 健保出手大砍SMA罕藥價了！爭擴大5成病人用藥
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」在台灣藥價昂貴，健保給付條件設有年齡限制，國內就有不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，引發「被自己國家健保放棄」的爭議，健保署今（16）日大動作找來三家藥廠「溝通」，比照中國，提出砍價方案，希望能擴增給付範圍，一口氣將能用藥的患者人數由1成上升至5成，而藥廠最遲得在周四…
- 2023-01-16
- 陳 鈞凱
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有預算還讓病友去死？蔡壁如批刻意不執行是拿病友性命換財務健全
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣／台北報導 生命之窗慈善協會攜手民眾黨立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭、民眾黨台北市港湖區市議員參選人陳宥丞於今（23）日召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。協會理事長李怡潔質疑，有預算還讓病友去死？蔡壁如則批評，國家連罕病專款預算也要犧牲？刻意不執行？拿病友性命換取財…
- 2022-08-23
- 邱 璽臣
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發病身軀逐漸動彈不得… 嬰兒死亡率最高遺傳疾病台灣也有400例
▲（示意照/翻攝自Pixabay） 匯流新聞網記者李盛雯/台北報導 智力發展完全正常，卻會隨著年齡增長，導致全身運動神經元退化，身體的肌肉逐漸萎縮，根據統計，「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，而在台灣，目前約有400多名患者，如何及早控制病程，維持運動功能，成為最大考驗，而健保從7月起將SMA用藥納入給付，可望造福近1成患者，…
- 2020-06-30
- 李盛雯
