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【CNEWS】曝家人罹患腦血管罕病 林昶佐揭棄選心路歷程
CNEWS匯流新聞網記者陳儀潔 李文成 陳巧紜／台北報導 #棄選 #林昶佐 #腦血管疾病 ?完整直播 【2023/3/21 寶島聯播網｜新聞放鞭炮】 ?https://reurl.cc/pL9xrx ➤CNEWS匯流新聞網：https://reurl.cc/qd35LD ➤訂閱CNEWS YT頻道：https://reurl.cc/kdQ1Xq ➤按讚CNE…
- 2023-03-21
- 李 文成
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健保怕躁鬱症「斷藥」鬆手漲一倍藥價！ 同步擴增給付二種罕病救命藥
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 健保又擴大部分「救命藥」給付範圍！健保署今（21）日宣布，經「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」最新開會確認，同意放寬包括「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」、「低磷酸鹽佝僂症」二項罕病的藥物選擇，另外，也調高了臨床治療躁鬱症的第一線用藥鋰鹽的藥價，由原本的1.5到2元，一舉倍增至4.33元，反映業者成本，以保障民眾有…
- 2023-02-21
- 陳 鈞凱
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不揹「放棄女童」罵名 健保出手大砍SMA罕藥價了！爭擴大5成病人用藥
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」在台灣藥價昂貴，健保給付條件設有年齡限制，國內就有不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，引發「被自己國家健保放棄」的爭議，健保署今（16）日大動作找來三家藥廠「溝通」，比照中國，提出砍價方案，希望能擴增給付範圍，一口氣將能用藥的患者人數由1成上升至5成，而藥廠最遲得在周四…
- 2023-01-16
- 陳 鈞凱
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藥太貴罕病童赴中國求生 盼比照！健保署證實今找藥廠重新議價
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」由於藥價昂貴，台灣健保給付條件設有年齡限制，媒體報導就有一名不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，因當地治療費用一次僅15萬元，對比台灣若自費一針230萬，價差驚人，不過，消息曝光後，台灣健保似乎反倒有了籌碼，健保署證實今（16）日已約好藥廠議價，希望談出有利健保、有利病…
- 2023-01-16
- 陳 鈞凱
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飽受腹痛11年暴瘦30公斤 她直到「癱軟臥床」才知罕病上身
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 什麼樣的疾病從發病到確診，竟花了將近11年！今年58歲的王小姐，一開始因為腹痛就醫，經過一系列檢查後判斷是腸胃問題，沒想到，接下來每個月都會身體劇痛，常需跑急診，反覆折騰之下，體重一路從70公斤暴瘦到只剩40公斤，但幾乎造訪各個專科門診和大小醫院，卻始終找不到確切病因，直到最終全身癱軟臥床、無法發聲講話，緊急送往台中榮總，因為…
- 2023-01-14
- 陳 鈞凱
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【CNEWS】學會拒絕疼痛 保有生活品質安寧也可以居家做
不要再說安寧就是放棄治療、等死了！高雄榮民總醫院家醫部安寧緩和科主任薛光傑強調，事實上，除了不急救之外，安寧療護什麼都做，什麼都處理，提供病人身、心、靈的全方位照顧，而最核心的一塊就是幫病人「拒絕疼痛」，免除不必要的痛苦，保有生活品質，有尊嚴的好好說再見，生死兩相安；且打破安寧一定得住院的印象，受惠有了不用打針、更強力的嗎啡給藥方式，安寧也可以居家做。 CN…
- 2022-11-24
- 編輯部
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初期只是疼痛、痠麻！這「罕病」恐害終生癱瘓 台灣人卻平均拖5年才確診
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 恐引發大小便失禁、肢體無力，嚴重者會終生癱瘓的「脊髓空洞症」，發生率約為10萬分之2到4，屬於極為罕見的疾病之一，亞洲大學附屬醫院研究團隊今（23）日發表最新本土研究結果更發現，在台灣，患者從出現症狀到確診的過程，足足得花費長達5年以上，與國外平均約210天即可確診並啟動治療相較，國人忍受疼痛的時間大幅延長，造成生理及心理壓力…
- 2022-09-23
- 陳 鈞凱
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有預算還讓病友去死？蔡壁如批刻意不執行是拿病友性命換財務健全
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣／台北報導 生命之窗慈善協會攜手民眾黨立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭、民眾黨台北市港湖區市議員參選人陳宥丞於今（23）日召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。協會理事長李怡潔質疑，有預算還讓病友去死？蔡壁如則批評，國家連罕病專款預算也要犧牲？刻意不執行？拿病友性命換取財…
- 2022-08-23
- 邱 璽臣
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SMA罕病藥一針230萬 病友喊擴大用藥健保打回票「理由曝光」
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，會影響神經系統中控制自主肌肉運動的能力，目前國內健保核准有藥可用，但打一針要價200多萬，病友原本爭取擴大給付到7歲以上患者最終遭健保打了回票，今（23）日由立委陪同召開記者會直呼用藥願望再度落空。對此，健保署回應，該款藥物是越小用藥效益越好，且病友要求的擴大範圍也恐排擠…
- 2022-08-23
- 陳 鈞凱
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真台灣之光！台大醫院獨創AADC缺乏症基因治療 獲歐盟核准上市
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 台灣治療罕病的超強能力躍上國際！台大醫院今（22）日發表最新成果，該院團隊自2007年開始發展的罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症的基因治療，台大迄今不但成功治療30個案，且最新歐洲藥品管理局（EMA）已經同意授予這項基因治療藥物Upstaza（eladocagene exuparvovec）的上市許可，目前全…
- 2022-07-22
- 陳 鈞凱
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一家雙胞胎兒子全罹罕病 全身肌肉萎縮！僅剩手腳末端能動
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少，在台灣，截至今年1月止，政府已經公告236種罕見疾病，期間接獲通報罕見疾病病人超過1萬9千多人，鄒媽媽（化名）的雙胞胎兒子就都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，一度因為肺炎氣切，面臨龐大的醫療支出，所幸罕病醫療補助有如及時…
- 2022-02-25
- 陳 鈞凱
