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CNEWS匯流新聞網記者李盛雯、謝東明／台北報導

國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動，舉辦第4屆2022年三好微電影國際創作競賽，得獎名單出爐。台灣生命之窗慈善協會以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片「等待．奇蹟Awaiting Miracle」，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出，奪得紀錄片組第二名佳績。

國際佛光會世界總會表示，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間的推移病友情況會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力，根據國外臨床試驗與真實世界數據顯示，若能盡早用藥，病友可望維持或改善現有運動功能。

目前在台灣有超過400位病友，但僅不到一成的病友受惠於健保給付用藥，大部分病友仍苦苦等待接受治療的機會，在藥物給付進度無進展的狀況下，維持樂觀成了無奈下的唯一選擇。

也是SMA病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，不畏新冠肺炎疫情親自前往洛杉磯受獎並呼籲，影片真實呈現了SMA家庭所面臨的困境，希望健保署看見病友及家屬對救命藥的期待及渴望，在財務可負擔的情況下嘉惠更多病友，莫使期待變成不可彌補的悲凄遺憾。

據了解，李怡潔年幼時診斷出SMA，曾被告知活不過20歲，人生一度陷入黑暗，罹病的經驗讓她體會到許多不為人知的掙扎與艱辛。她曾分享，曾有病友接受採訪時表示，由於被疾病剝奪了自主能力，現在的自己無異於「一個還能說話的肉塊」。這個疾病最殘忍之處，莫過於讓病友擁有與常人無異，甚至更優良的認知能力，明知有藥可醫卻用不到，眼睜睜看著自己生命的流逝。

她說，目前全球有多個國家都將SMA藥物納入健保給付，而台灣自2020年通過有條件限縮給付後，近兩年卻止步不前，心疼病友漫長等待卻沒有換來好消息，2021年協會規劃一系列病友紀錄片，期盼透過真實病友故事傳達病友對於接受治療的熱切期盼。

紀錄片《等待．奇蹟Awaiting Miracles》，記錄了病友王潔沂的故事，快2歲時潔沂被診斷罹患SMA，隨著年紀增長，走路越來越不穩、容易跌倒，以前對她而言輕而易舉的動作，也隨著運動功能逐漸退化，而變得越來越困難。萬般無奈的是，除了等待卻無計可施，因為潔沂的狀況並不符合健保給付資格。

潔沂近幾年只能透過復健或中藥採取緩和治療，然而肌肉仍日漸失去力氣，甚至半夜因為無法起身而哭著爬進廁所，這些狀況落在父母的眼裡，只有無盡的心疼。李母曾寫信到總統信箱，希望總統看見罕見疾病的病友及家屬困境，也持續為女兒與SMA病友發聲，呼籲早日放寬健保給付的條件，但實際上卻苦無進展。

生命之窗慈善協會表示，根據健保署公開資料顯示，截至今年8月罕病專款預算仍有近10億元未執行，若年底仍未用磬全數將退回繳庫，過去4年都出現預算剩餘情形，病友不得不擔憂，今年用藥願望也將落空。理事長李怡潔呼籲，病友真的沒有條件繼續等待，希望政府能正視罕見疾病病友的醫療權益，讓罕藥專款的每一分預算都需要做真正有效的利用，不要讓病友與時間對抗的同時，對救命藥的期待也成為空想。

照片來源：台灣生命之窗慈善協會提供

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