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《病主法》兩週年逢新冠疫情/楊玉欣:醫療自主權仍待努力
《病主法》兩週年逢新冠疫情/楊玉欣:醫療自主權仍待努力

匯流新聞網記者何豪毅/台北報導

國民黨前立委楊玉欣任內力主推動的《病人自主權利法》(病主法),邁入兩周年,截至2020年12月底累積簽署人數達2萬人,她坐著輪椅現身說法,認為醫療自主決定的潮流尚待普及,面臨高齡社會已成既定事實,加上新冠疫情肆虐造成風險,她呼籲各界更加關注病人自主及善終議題。

楊玉欣19歲診斷出罹患重症肌無力,四肢肌肉逐漸萎縮,行動不便,靠輪椅代步,曾為人間衛視新聞主播及節目主持人,亦為罕見疾病基金會代言人,被譽為「罕病天使」,國民黨推薦第八屆不分區立委第一名當選,立委期間積極爭取身心障礙者福利,推動《病人自主權利法》並成功立法。

卸任立委後隱居多年,日前她再度為推廣病人自主權現身立院,她強調病主即人權,因要簽署預立醫療決定前的諮商有法定收費一人上限3500元,但這對許多受薪階級來說是很大的負擔,她呼籲不應讓費用變成民眾簽署門檻、更要保障弱勢族群不被制度性排除,讓配套完整化、統整化。

現任「病人自主研究中心」執行長楊玉欣也提到,她帶領團隊與北市立聯合醫院、罕病基金會等聯手,完成罕病弱勢族群創新服務方案,將權利知能及預立醫療照護諮商資源送入病家,不讓弱勢因「不知道自己有什麼權利」致無法簽署預立醫療決定,避免弱勢在遇上重大疾病時進入惡性連鎖效應。

楊玉欣表示,要決定自己的生死大事前,進行預立醫療諮商是重要且專業的家庭共商過程。但現今資訊無法達成有效溝通、需自費諮商等情況,都為弱勢築起了高牆,「病主法是社會安全及生命尊嚴的最後一道安全防線,所以我們想盡辦法募款,為這群最需要的人優先把它做起來。」

照片來源:國民黨立院黨團提供

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