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匯流新聞網記者胡照鑫、李盛雯／台北報導

自2019年1月6日施行「病人自主權利法」後，台灣每位民眾皆可透過完成預立醫療照護諮商，並簽署預立醫療決定來保障個人的自然善終意願。但弱勢者目前欲簽署預立醫療決定卻仍是困難重重，為協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，張開社會安全防護網，民間團體因此集結推動「病人自主弱勢創新服務方案」。

目前弱勢者想要透過完成預立醫療照護諮商，簽署預立醫療決定面臨的困境包括難以負擔一人約2,000到3,000元不等的諮商費用，更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，被排除在權利保障之外。病人自主弱勢創新服務方案除了募集善款補助弱勢者與其家人的諮商費用外，還與醫療夥伴單位開發多元預立醫療照護諮商友善模式，並建立完整資源媒合體系讓服務可近性大幅提升。

病人自主研究中心楊玉欣執行長表示，身一位病人與身障者，非常清楚與其僅給予補助，更必須將資源投入在可以解決問題的服務上。很感動三年來，弱勢創新服務方案與醫療、社福夥伴們，共同具體實踐了聯合國身心障礙者權利公約的「合理調整措施」。三年來已針對罕病病友、聽障／聾人朋友、失智者朋友們，設計友善且人本的預立醫療照護諮商模式。

罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會代表陳莉茵表示，自己和家人都已經完成預立醫療照護諮商與簽署預立醫療決定的簽署流程。病主法讓每個人有可以真正認識生命的機會，醫療團隊也會很謹慎地尊重每個人的自主意願，這是亞洲第一，也是病友與身障者的重要權利。目前病人自主弱勢創新服務方案以罕病族群簽署占總服務量之最大宗，簽署預立醫療決定的罕病病友數量已佔罕病基金會入會且年滿20歲病友總數之3%。

病人自主弱勢創新服務方案今年新增失智者族群服務，失智者預立醫療照護諮商具挑戰性，同時團隊也在與時間賽跑，需把握疾病初期認知能力較好的最佳簽署時間。對此台灣失智症協會湯麗玉秘書長感謝本案醫療團隊的努力，也呼籲失智者家庭提早透過預立醫療照護諮商使家人間更能理解、尊重彼此的想法並相互支持，降低未來家人必須代為進行醫病溝通或是決策的壓力。

目前台灣除病主中心的弱勢創新服務方案外，無任何單位專注處理弱勢者的善終議題。這項議題除了需理解並尊重個別族群的獨特性外，更須串聯醫療、社福、法學、倫理與生命領域等，共同研發「合理調整措施」的服務，才能根本性的實踐弱勢者的權利保障。楊玉欣表示，大家都會面臨自己與所愛的老去，每個人都是潛在的弱勢者。期盼本案能持續召集更大的能量，守護更多元的族群。同時也期盼政府更加注重超高齡社會的弱勢者權利保障問題，實現平等與正義，成就永續美好社會。

新聞照來源：CNEWS資料照

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