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▲漸凍人協會於20日召開「你是我的家人！?」記者會，病友和看護前來參加，（左至右）看護Darti、病友黃英華、看護Mulya、病友林月姑、病友陳俊芝丈夫黃景祥、病友陳俊芝、（中間黃衣女士）陳怡安、（前）病友陳銀雪、（後）看護Maricel、（後）看護Rina、林詠沂理事長、看護阿雅、病友李春

匯流新聞網記者李蜚鴻/台北報導

6月21日是全球漸凍人日，漸凍人協會於20日召開「你是我的家人！?」記者會，期盼政府能將漸凍症等有特殊照顧需求且必須仰賴外籍看護照顧的族群，納入長照制度內，並擬定與調整外籍看護聘用政策，放寬優良看護在同一僱主家的工作年限，不受在台工作年限最長14年的限制，同時規劃「漸凍人照護專區」，解決漸凍人照顧困境。

在目前國內照顧人力短缺、勞動條件日趨嚴苛的當下，漸凍人家庭仍需負擔沉重的經濟壓力，一旦遭逢人力空窗期，更得月付擔7~8萬的台籍看護費來應急，漸凍人協會邀請陳怡安合作，共同號召社會大眾做「漸凍人家庭的守護天使」，只要每月以信用卡捐款500元滿一年，就可獲贈Ann Chen聯名的「漸凍娃娃」限量手工皂一組(兩入)。期望集合大家的力量，幫助國內五百個漸涷家庭。

本身就是漸凍病友的漸凍人協會理事長林詠沂表示，漸凍症病友最大的願望是找到解藥，但目前仍做不到。若希望維持生命，病友就需要24小時的照顧，這樣的需求即使是多富有的家庭都會被拖垮，呼籲政府應將其納入常照制度內，並調整外籍看護聘用政策，放寬優良看護在同一僱主家的工作期限，不受在台年限最長14年的限制。

漸凍人協會指出，最需照顧的漸凍人，七成倚賴外籍看護，卻被長照2.0摒除。今年初長照給付新制上路，號稱擴大服務對象，但倚賴他人24小時照顧才能存活、最需長照的漸凍人族群卻被制度摒除！

根據漸凍人協會統計，8成5的漸凍病友採居家照顧，因照顧高複雜度與費用考量，其中只有1% 的初期發病病友才會聘僱居服員，3成由家人照顧，高達7成需借重外籍看護，但長照2.0中，聘僱外籍看護家庭只能使用專業服務，且僅給付30%。

目前聘請一天台籍看護就要花費2600元，外籍看護則僅需567元，所以多數家庭會選擇外籍看護，但外籍看護除語言隔閡外，照顧技能也須從頭學起，病友與新看護的磨合期約3個月，才能提升照顧水準，這過程中最痛苦的其實是病友。

一旦碰到看護嫌累求去或行蹤不明的人力空窗期，家人就得請假輪流照顧或以2~3倍的費用聘請無照顧漸凍人經驗的台籍看護因應，並等上2週到半年不等的時間來申請新看護。順利新聘後，還得再花3-6個月的訓練磨合期。人力空窗期臨時看護來來去去，需耗盡體力溝通，造成病友身心俱疲，甚至病況快速退化，對於病友生活品質、家人體能與家庭經濟負擔都造成巨大影響。

漸凍症，又稱肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS），病因是由大腦和脊隨特定的神經細胞與傳導路徑的退化，造成病友發病2至3年逐漸失能，他們意識清楚，但出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法吞嚥、呼吸困難，喪失語言表達能力，最後失能瘓。

漸凍症是世界五大絕症之一，1997年國際漸凍人協會聯盟(International Alliance of ALS/MND Associations)大會正式將6月21日訂為「全球漸凍人日」(Global ALS Day)，之後每年全球將於此日舉行疾病宣導、關懷漸凍人的活動。

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新聞照來源：記者李蜚鴻拍攝

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