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匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導

台灣有超過千名血友病患，但健保目前只針對重度血友病患給付預防性治療，苦了部分中度血友病患因此「動」不得！門診就有一名20多歲年輕患者，愛打網球的他，每次都會主動回診檢查，雖然沒有感覺疼痛，但經超音波及醫師評估後，發現關節已因滑囊膜持續發炎增生，如果持續下去骨頭恐造成嚴重破壞，卻因為不符合預防性治療條件，無法及早用藥，反而暴露在比重度血友病患更高的風險裡，甚至有人因此得換關節。

台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒科血液學教授彭慶添表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，患者因關節長期反覆出血而常有關節病變問題。

彭慶添說，根據2019年的健保統計資料，台灣血友病患者約1207人，並分為A、B型，其中A型血友病患者缺乏第八凝血因子，約占所有血友病患的8成。血友病嚴重程度因人而異，目前以偵測凝血因子濃度區分，濃度小於1%以下稱重度、1至5%間為中度、5至40%則為輕度。

醫界臨床觀察，目前治療最大挑戰就出在中度血友病患身上，不像重度血友病患符合健保「預防性治療」，可以在出血前定期補充凝血因子來降低滑膜炎及關節損傷發生的機率，往往變成延誤治療的一群。

三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽表示，目前治療血友病分為「需求性治療」與「預防性治療」，需求性治療是患者自覺出血、疼痛了才用藥，用藥時間差可能影響治療效果，一旦出血二、三次後，關節就變成「標靶關節」，容易發生關節病變，又以踝、膝跟肘關節最常出問題，臨床上就有不少中度患者出血比較頻繁，暴露在比較高的風險裡。

陳宇欽就收治過一名40多歲的上班族，屬於中度血友病患卻長期飽受關節出血、關節慢性發炎所苦，一次左膝腫痛到無法行走，只好臨時請假就醫，經X光檢查發現關節腔內滿是血水，最終即因出血次數頻繁，關節磨損嚴重，只能接受關節置換手術。

預防勝於治療！陳宇欽表示，目前世界血友病聯盟（WFH）最新版準則，除重度患者外，也納入出血表現型嚴重的中度病患適用其預防性治療標準，因此健保應考量有條件放寬中度血友病患者納入預防性治療。

中華民國血友病協會理事長周瑞欽強調，目前健保給付條文不夠完善及彈性，希望政府能讓病人更加了解自身情況選擇適合的治療類型，達到零出血、享受跟正常人一樣的生活品質，能夠自在運動，會是更好方式。

照片來源：示意照／翻攝自Pexels

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