匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導
罹患異位性皮膚炎,不但一身皮膚癢到狂抓出血,就連荷包都大失血!異位性皮膚炎病友協會今(14)日公布一項最新調查結果就驚曝,雖然健保已給付部分治療費用,但仍有約超過2成的病友,每年得自行額外花費10萬元以上、用於保溼品與其他非健保皮膚治療用藥,讓異位性皮膚炎成為病友口中無奈的「富貴病」。
根據統計,台灣一年約有37萬名民眾因為異位性皮膚炎就醫,發病時除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾,調查更發現,不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響。
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚科教授朱家瑜指出,異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病,其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀,對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響,同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。
異位性皮膚炎病友協會最新針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查就發現,336位受試者中,病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢(96%)」與「病灶外觀影響(83%)」。此外,有3分之2的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病;且有近6成(58%)病友曾因此請假、超過4成(41%)自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響,近半(48%)自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌,超過3分之1(35%)覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。
朱家瑜說,值得注意的是,雖然健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付,但是不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。調查發現,包括保溼乳液、非健保治療用藥等,有24%病友一年就要花費10萬以上,且疾病越嚴重,病友自付費用也越沉重,其中約3成中重度病友每年花費10萬元以上,尤其不少人是自費使用新藥。
今年13歲的小恩,從她出生後第一次打預防針的時候,就因為媽媽向醫師提起「大腿有些粗皮,和身體其他部位不一樣」被醫師判定是「異位性皮膚炎」,從此每天除了用清水洗澡、勤擦乳液,連家裡的冷氣也得永遠開著,原以為過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾,沒想到還是迎來了大爆發,嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺,直到被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後,一切才有了轉機,終於不再癢了。
朱家瑜指出,一般來說,異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外,需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等,另外還有營養保健品、保溼用品等,而患者自費金額也與嚴重程度相關,重度患者平均一年自費大約2.7萬元、中度患者大約是1.5萬元、輕度則在1萬元左右,自費花在藥費的占比也不低,除了找對醫師對症下藥之外,相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保,讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制,延緩病程進展,提升生活品質,同時降低經濟衝擊。
照片來源:CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝
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