HEALTH

【有影】罹這病一出生「血清如水」 6歲童熬過心衰竭、骨鬆、白內障重生
【有影】罹這病一出生「血清如水」  6歲童熬過心衰竭、骨鬆、白內障重生

▲透過訊聯無償提供臍帶血幹細胞移植,DBA病童小丹(中)歡慶重生。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝)

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

6歲的小丹,一出生就因為血紅素異常的低,臉色蒼血、抽出來的血如同水一般,甚至引發心臟衰竭馬上送進加護病房,緊急輸血才逐漸恢復,確診為戴布氏貧血(DBA),從2個月起高劑量類固醇就沒斷過,也因為小小年紀就有滿月臉、白內障甚至骨質疏鬆造成骨折,所幸幸運找到吻合幹細胞移植才重生。

和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆表示,DBA算相對常見的遺傳型骨髓衰竭症候症,大部分是先天基因變異,典型症狀就是嚴重貧血,進而影響全身系統,造成外觀、骨骼、內臟的先天異常,包括顱骨異常、唇顎裂、生長遲滯甚至心臟衰竭。

治療DBA目前僅有3途,除了長期使用類固醇之外,便得時時仰賴輸血或是選擇移植。陳榮隆說,不少病童因不堪長期、高劑量使用類固醇而出現嚴重副作用。

像小丹5歲就因骨質疏鬆造成脊椎壓迫性骨折,醫療團隊一度考慮減藥量,但隨即引發休克送醫,因此,最後決定尋求吻合的幹細胞進行移植,也幸運的找到10分之7吻合的臍帶血成功進行移植,過去半年以來,僅出現皮膚、腸道的短暫排斥出疹子,原本生長遲緩的他也從80公分長到85公分。

小丹媽媽開心的說,過去每當被人問起孩子幾歲時,往往只想逃避也不想多解釋,因為小孩已經6歲了,卻還能坐進嬰兒椅,就像6歲的靈魂裝在2歲的身體裡,還好如今移植十分順利,還給孩子一個全新的人生。

陳榮隆說,DBA最重要的是要正確診斷,目前透過基因定序,可以快速找到基因突變,而當類固醇治療反應不佳或引發嚴重副作用,或者已需依賴長期輸血時,就可以考慮是否接受移植,而首選是親屬HLA相同且無DBA基因突變的骨髓造血幹細胞。

照片來源:CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝

更多匯流新聞網報導:

電腦螢幕總擦不乾淨? OL眼前常冒黑點就醫才知出大事

【匯流民調】最新「仿國民黨初選」大選民調系列二 國民黨四大天王初選誰出線 韓國瑜、郭台銘對決態勢已成

【匯流筆陣】
CNEWS歡迎各界投書,來稿請寄至cnewscom2016@gmail.com,並請附上真實姓名、聯絡方式與職業身份簡介。
CNEWS匯流新聞網:https://cnews.com.tw

【文章轉載請註明出處】