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660萬SMA藥8月取消限制 救命藥問世背後「台灣小鼠」成功臣！
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付，健保8月正式放寬用藥限制，讓病人免負擔每人每年約新台幣660萬的天價藥費。而SMA藥物的研發路程，背後其實有台灣出一份力，因為台灣2000年研發出全球第一個的SMA小鼠模式，奠定SMA致病機轉與藥物研發開始。 健保是從8月起放寬SMA用藥限制，擴…
- 2024-08-27
- 陳 鈞凱
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首場SMA藝術特展暖心開場 傳達治療期盼籲放寬健保用藥資格
CNEWS匯流新聞網記者謝東明、李盛雯／台北報導 響應國際身心障礙者日，台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藝術特展「身在其中Include」，目前已在南港瓶蓋工廠溫暖開展，展期至12月11日止。多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作，透過不同形式的藝術，詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎，期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。 台…
- 2022-12-04
- 謝 東明
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等待奇蹟傾聽對未來的渴望 脊髓性肌肉萎縮症微電影走出國際
CNEWS匯流新聞網記者李盛雯、謝東明／台北報導 國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動，舉辦第4屆2022年三好微電影國際創作競賽，得獎名單出爐。台灣生命之窗慈善協會以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片「等待．奇蹟Awaiting Miracle」，用溫暖卻有力道的方式，娓娓道出病友家庭的真實心聲，最終在來自103個國家的…
- 2022-10-06
- 謝 東明
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有預算還讓病友去死？蔡壁如批刻意不執行是拿病友性命換財務健全
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣／台北報導 生命之窗慈善協會攜手民眾黨立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭、民眾黨台北市港湖區市議員參選人陳宥丞於今（23）日召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。協會理事長李怡潔質疑，有預算還讓病友去死？蔡壁如則批評，國家連罕病專款預算也要犧牲？刻意不執行？拿病友性命換取財…
- 2022-08-23
- 邱 璽臣
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發病身軀逐漸動彈不得… 嬰兒死亡率最高遺傳疾病台灣也有400例
▲（示意照/翻攝自Pixabay） 匯流新聞網記者李盛雯/台北報導 智力發展完全正常，卻會隨著年齡增長，導致全身運動神經元退化，身體的肌肉逐漸萎縮，根據統計，「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，而在台灣，目前約有400多名患者，如何及早控制病程，維持運動功能，成為最大考驗，而健保從7月起將SMA用藥納入給付，可望造福近1成患者，…
- 2020-06-30
- 李盛雯
