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一家雙胞胎兒子全罹罕病 全身肌肉萎縮！僅剩手腳末端能動

匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少，在台灣，截至今年1月止，政府已經公告236種罕見疾病，期間接獲通報罕見疾病病人超過1萬9千多人，鄒媽媽（化名）的雙胞胎兒子就都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，一度因為肺炎氣切，面臨龐大的醫療支出，所幸罕病醫療補助有如及時…