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了解漸凍症 金馬獎入圍演員陳雪甄分享戲裏人生
了解漸凍症 金馬獎入圍演員陳雪甄分享戲裏人生

了解漸凍症 金馬獎入圍演員陳雪甄分享戲裏人生 5

CNEWS匯流新聞網記者謝東明、李盛雯/台北報導

漸凍人協會於昨(10)天在台北凱撒飯店,舉辦621全球漸凍人日系列活動,主題為「原來如此—你所不知道的漸凍症」,邀請優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生,以及來自各地的漸凍病友和家屬,帶來一整天豐富又精彩的內容。金馬獎最佳女配角入圍演員陳雪甄,也受邀分享電影短片《停格人生》,1名罹患漸凍症女雕塑家的戲裏人生。

漸凍人協會表示,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」,是一種最常見的運動神經元疾病。而每年6月21日是「全球漸凍人日」,希望藉由這個日子,提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來,以講故事的方式,讓更多人了解病友在極端困境中,竭力探索和創造生命價值,持續為社會帶來正面的影響。

這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分,啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品;還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索,投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。

漸凍人協會指出,延續去年9月於台北市剝皮寮歷史街區,舉辦的25週年特展「領愛飛翔化漸凍為見動」的精神,昨天則於台北凱撒飯店舉辦621全球漸凍人日系列活動,邀請了優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生,以及來自各地的漸凍病友和家屬,帶來一整天豐富又精彩的內容。

活動包括結合舞劇、電影短片、科普講座的主題記者會、年度會員大會、專業的疾病研討會及年輕學者海報發表、青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮等。希望匯聚更多的知識與愛,為漸凍病友與家庭注入超越漸凍的勇氣和力量。

協會表示,其中最引人注目的,就是金馬獎最佳女配角入圍演員陳雪甄,主演電影短片《停格人生》,內容就是敘述一位罹患漸凍症的女雕塑家,在面對絕症的摧殘和折磨的逆境,在罹病的創作過程中,將意念投射至人偶當中,最終人偶代替雕塑家,活了起來。由陳雪甄分享的戲裏人生,也格外生動。《停格人生》預計在2023年底正式上映,敬請期待。

照片來源:漸凍人協會提供

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