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CNEWS匯流新聞網記者謝東明、李盛雯／台北報導

漸凍人協會於昨（10）天在台北凱撒飯店，舉辦621全球漸凍人日系列活動，主題為「原來如此—你所不知道的漸凍症」，邀請優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生，以及來自各地的漸凍病友和家屬，帶來一整天豐富又精彩的內容。金馬獎最佳女配角入圍演員陳雪甄，也受邀分享電影短片《停格人生》，1名罹患漸凍症女雕塑家的戲裏人生。

漸凍人協會表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病。而每年6月21日是「全球漸凍人日」，希望藉由這個日子，提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。

這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。

漸凍人協會指出，延續去年9月於台北市剝皮寮歷史街區，舉辦的25週年特展「領愛飛翔化漸凍為見動」的精神，昨天則於台北凱撒飯店舉辦621全球漸凍人日系列活動，邀請了優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生，以及來自各地的漸凍病友和家屬，帶來一整天豐富又精彩的內容。

活動包括結合舞劇、電影短片、科普講座的主題記者會、年度會員大會、專業的疾病研討會及年輕學者海報發表、青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮等。希望匯聚更多的知識與愛，為漸凍病友與家庭注入超越漸凍的勇氣和力量。

協會表示，其中最引人注目的，就是金馬獎最佳女配角入圍演員陳雪甄，主演電影短片《停格人生》，內容就是敘述一位罹患漸凍症的女雕塑家，在面對絕症的摧殘和折磨的逆境，在罹病的創作過程中，將意念投射至人偶當中，最終人偶代替雕塑家，活了起來。由陳雪甄分享的戲裏人生，也格外生動。《停格人生》預計在2023年底正式上映，敬請期待。

照片來源：漸凍人協會提供

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