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匯流新聞網記者何豪毅／台北報導

國民黨前立委楊玉欣任內力主推動的《病人自主權利法》（病主法），邁入兩周年，截至2020年12月底累積簽署人數達2萬人，她坐著輪椅現身說法，認為醫療自主決定的潮流尚待普及，面臨高齡社會已成既定事實，加上新冠疫情肆虐造成風險，她呼籲各界更加關注病人自主及善終議題。

楊玉欣19歲診斷出罹患重症肌無力，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，靠輪椅代步，曾為人間衛視新聞主播及節目主持人，亦為罕見疾病基金會代言人，被譽為「罕病天使」，國民黨推薦第八屆不分區立委第一名當選，立委期間積極爭取身心障礙者福利，推動《病人自主權利法》並成功立法。

卸任立委後隱居多年，日前她再度為推廣病人自主權現身立院，她強調病主即人權，因要簽署預立醫療決定前的諮商有法定收費一人上限3500元，但這對許多受薪階級來說是很大的負擔，她呼籲不應讓費用變成民眾簽署門檻、更要保障弱勢族群不被制度性排除，讓配套完整化、統整化。

現任「病人自主研究中心」執行長楊玉欣也提到，她帶領團隊與北市立聯合醫院、罕病基金會等聯手，完成罕病弱勢族群創新服務方案，將權利知能及預立醫療照護諮商資源送入病家，不讓弱勢因「不知道自己有什麼權利」致無法簽署預立醫療決定，避免弱勢在遇上重大疾病時進入惡性連鎖效應。

楊玉欣表示，要決定自己的生死大事前，進行預立醫療諮商是重要且專業的家庭共商過程。但現今資訊無法達成有效溝通、需自費諮商等情況，都為弱勢築起了高牆，「病主法是社會安全及生命尊嚴的最後一道安全防線，所以我們想盡辦法募款，為這群最需要的人優先把它做起來。」

照片來源：國民黨立院黨團提供

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