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支持SMA 謝祖武李維維用心飛翔
支持SMA 謝祖武李維維用心飛翔

匯流新聞網記者李盛雯,胡照鑫/台北報導

台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。為了喚起社會大眾對脊髓性肌肉萎縮症的意識,台灣小兒神經醫學、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與台灣百健三方合作,找來實力派演員謝祖武、李維維主演《用心飛翔》公益微電影,細膩描繪患者家庭愛與夢想的故事;主題曲還特別請到梁文音獻聲,增添感人溫馨的氛圍。

SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病,每40-50人約有一人為SMA帶因者,雖帶因者本身不會發病或有任何症狀,但每1,600~25,00對同樣帶有SMA基因的夫妻,每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量,造成行走、進食甚或呼吸困難,病患從出生到成年後都有可能發病。

多數SMA患者於嬰幼兒時期發病,但智力發展完全正常。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示,個人化長期照顧可以給予SMA患者良好的生活品質,家庭與社會的支持就顯得更為重要。

台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶指出,小兒神經醫學領域疾病多屬罕病,民眾普遍認知度低,而SMA又屬罕病更為少見的疾病類型,希望藉由藉SMA公益微電影《用心飛翔》,讓社會大眾認識SMA,提升對此病症的關注,也協助病友進一步尋找可利用的社會資源。

主演公益微電影《用心飛翔》的謝祖武、李維維,號召社會大眾一同認識、關心SMA,讓更多潛在患者能到對的科別就診。電影中飾演SMA患者父親的謝祖武,鼓勵患者不會是孤獨的,希望盡一份心力,與他們一起站起來。飾演SMA患者母親的李維維認為,父母親遇到這樣的情形,剛開始一定會很難過、沮喪,充滿負面情緒,但還是應該為孩子振作,開心珍惜每一天,以正面態度去度過每個關卡。

長期投入公益活動的梁文音,希望透過主題曲「心裡的孩子」勉勵患者與家屬找回釋放的勇氣,歌詞中寫到「在心裡的孩子,常祈禱有天使,借一雙翅膀,逃離現實,不愛看自己,哭的樣子。」正好呼應SMA患者的內心,希望鼓勵他們勇敢面對疾病,也透過歌曲讓社會大眾對SMA有更深刻的體會。

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新聞照來源:台灣小兒神經醫學會