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匯流新聞網記者李盛雯，胡照鑫／台北報導

台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)，第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。為了喚起社會大眾對脊髓性肌肉萎縮症的意識，台灣小兒神經醫學、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與台灣百健三方合作，找來實力派演員謝祖武、李維維主演《用心飛翔》公益微電影，細膩描繪患者家庭愛與夢想的故事；主題曲還特別請到梁文音獻聲，增添感人溫馨的氛圍。

SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病，每40-50人約有一人為SMA帶因者，雖帶因者本身不會發病或有任何症狀，但每1,600~25,00對同樣帶有SMA基因的夫妻，每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量，造成行走、進食甚或呼吸困難，病患從出生到成年後都有可能發病。

多數SMA患者於嬰幼兒時期發病，但智力發展完全正常。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，個人化長期照顧可以給予SMA患者良好的生活品質，家庭與社會的支持就顯得更為重要。

台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶指出，小兒神經醫學領域疾病多屬罕病，民眾普遍認知度低，而SMA又屬罕病更為少見的疾病類型，希望藉由藉SMA公益微電影《用心飛翔》，讓社會大眾認識SMA，提升對此病症的關注，也協助病友進一步尋找可利用的社會資源。

主演公益微電影《用心飛翔》的謝祖武、李維維，號召社會大眾一同認識、關心SMA，讓更多潛在患者能到對的科別就診。電影中飾演SMA患者父親的謝祖武，鼓勵患者不會是孤獨的，希望盡一份心力，與他們一起站起來。飾演SMA患者母親的李維維認為，父母親遇到這樣的情形，剛開始一定會很難過、沮喪，充滿負面情緒，但還是應該為孩子振作，開心珍惜每一天，以正面態度去度過每個關卡。

長期投入公益活動的梁文音，希望透過主題曲「心裡的孩子」勉勵患者與家屬找回釋放的勇氣，歌詞中寫到「在心裡的孩子，常祈禱有天使，借一雙翅膀，逃離現實，不愛看自己，哭的樣子。」正好呼應SMA患者的內心，希望鼓勵他們勇敢面對疾病，也透過歌曲讓社會大眾對SMA有更深刻的體會。

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新聞照來源：台灣小兒神經醫學會