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CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導

罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」藥品的全面給付。健保署今（7）日給了好消息，健保署長石崇良指出，經上午專家會議討論後，已決定全面給付病患使用SMA藥物，不再受運動功能評估分數的門檻限制，改以用藥後有沒有療效來決定能不能繼續用藥。而新開放的脊髓注射劑、口服藥兩款藥物，預計每人每年藥費約新台幣700萬元，加上先前開放要價達4900萬的基因治療新藥，未來健保每年新增38億支出。

全台目前約有400多名SMA病患，先前健保僅開放經運動功能評估在15分以上者，可接受用藥，第一波受惠人數約150人；而健保署上午召開藥品專家會議，決定放寬為全面給付，讓所有病患都有機會用藥。

石崇良表示，今早的藥品專家會議，主要是針對有藥商提案要求針對SMA的脊髓注射劑能開放全適應症給付，經專家討論後，認為過去限制以運動功能評估不能太差才給藥的狀況，事實上跟後續治療效果沒有絕對關聯性，所以決定放寬給付條件，不再以運動功能評估分數作為門檻條件。

石崇良說，未來SMA的用藥給付，將讓這400多名病患都能獲得健保給付，但還是設有停藥的門檻，如果病患用藥後一段時間之後，功能仍持續惡化到一定程度，就顯示療效不足，必須停藥，也是因為藥費昂貴。

同步放寬給付的還包括另一款取代性的口服藥物，給付條件將相同，而這兩種藥使用頻率不一，病患只能擇一使用。

石崇良說，健保署統計，此次放寬後，SMA病患就全面納入用藥給付範圍之內，每人每年藥費約700多萬，健保合計增加38億支出。程序上還是要經健保署的藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議通過才會施行，快的話，今年5、6月會正式生效。

照片來源：CNEWS資料照

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