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長照首納罕見疾病！ 體無完膚「泡泡龍」享50次到宅換藥

▲衛福部首度針對罕病，開辦泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫。（示意照/翻攝自Pixabay） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 俗稱「泡泡龍」的水皰性表皮鬆懈症患者，這類從出生時，全身皮膚即異常脆弱，佈滿水皰、血皰，照顧者每天必須耗費數小時換藥，不少家庭難找到照顧的幫手，衛福部今（15）日宣布提供泡泡龍主要照顧者喘息服務，媒合經特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護…