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CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」藥品的全面給付,健保8月正式放寬用藥限制,讓病人免負擔每人每年約新台幣660萬的天價藥費。而SMA藥物的研發路程,背後其實有台灣出一份力,因為台灣2000年研發出全球第一個的SMA小鼠模式,奠定SMA致病機轉與藥物研發開始。 健保是從8月起放寬SMA用藥限制,擴…
CNEWS匯流新聞網記者謝東明、李盛雯/台北報導 響應國際身心障礙者日,台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藝術特展「身在其中Include」,目前已在南港瓶蓋工廠溫暖開展,展期至12月11日止。多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作,透過不同形式的藝術,詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎,期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。 台…
CNEWS匯流新聞網記者李盛雯、謝東明/台北報導 國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動,舉辦第4屆2022年三好微電影國際創作競賽,得獎名單出爐。台灣生命之窗慈善協會以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片「等待.奇蹟Awaiting Miracle」,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲,最終在來自103個國家的…
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣/台北報導 生命之窗慈善協會攜手民眾黨立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭、民眾黨台北市港湖區市議員參選人陳宥丞於今(23)日召開記者會,揭露罕病專款預算截至今年8月,仍有近10億未執行,呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。協會理事長李怡潔質疑,有預算還讓病友去死?蔡壁如則批評,國家連罕病專款預算也要犧牲?刻意不執行?拿病友性命換取財…
▲(示意照/翻攝自Pixabay) 匯流新聞網記者李盛雯/台北報導 智力發展完全正常,卻會隨著年齡增長,導致全身運動神經元退化,身體的肌肉逐漸萎縮,根據統計,「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,而在台灣,目前約有400多名患者,如何及早控制病程,維持運動功能,成為最大考驗,而健保從7月起將SMA用藥納入給付,可望造福近1成患者,…