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【CNEWS】學會拒絕疼痛 保有生活品質安寧也可以居家做
不要再說安寧就是放棄治療、等死了！高雄榮民總醫院家醫部安寧緩和科主任薛光傑強調，事實上，除了不急救之外，安寧療護什麼都做，什麼都處理，提供病人身、心、靈的全方位照顧，而最核心的一塊就是幫病人「拒絕疼痛」，免除不必要的痛苦，保有生活品質，有尊嚴的好好說再見，生死兩相安；且打破安寧一定得住院的印象，受惠有了不用打針、更強力的嗎啡給藥方式，安寧也可以居家做。 CN…
- 2022-11-24
- 編輯部
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初期只是疼痛、痠麻！這「罕病」恐害終生癱瘓 台灣人卻平均拖5年才確診
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 恐引發大小便失禁、肢體無力，嚴重者會終生癱瘓的「脊髓空洞症」，發生率約為10萬分之2到4，屬於極為罕見的疾病之一，亞洲大學附屬醫院研究團隊今（23）日發表最新本土研究結果更發現，在台灣，患者從出現症狀到確診的過程，足足得花費長達5年以上，與國外平均約210天即可確診並啟動治療相較，國人忍受疼痛的時間大幅延長，造成生理及心理壓力…
- 2022-09-23
- 陳 鈞凱
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有預算還讓病友去死？蔡壁如批刻意不執行是拿病友性命換財務健全
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣／台北報導 生命之窗慈善協會攜手民眾黨立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭、民眾黨台北市港湖區市議員參選人陳宥丞於今（23）日召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。協會理事長李怡潔質疑，有預算還讓病友去死？蔡壁如則批評，國家連罕病專款預算也要犧牲？刻意不執行？拿病友性命換取財…
- 2022-08-23
- 邱 璽臣
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SMA罕病藥一針230萬 病友喊擴大用藥健保打回票「理由曝光」
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，會影響神經系統中控制自主肌肉運動的能力，目前國內健保核准有藥可用，但打一針要價200多萬，病友原本爭取擴大給付到7歲以上患者最終遭健保打了回票，今（23）日由立委陪同召開記者會直呼用藥願望再度落空。對此，健保署回應，該款藥物是越小用藥效益越好，且病友要求的擴大範圍也恐排擠…
- 2022-08-23
- 陳 鈞凱
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真台灣之光！台大醫院獨創AADC缺乏症基因治療 獲歐盟核准上市
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 台灣治療罕病的超強能力躍上國際！台大醫院今（22）日發表最新成果，該院團隊自2007年開始發展的罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症的基因治療，台大迄今不但成功治療30個案，且最新歐洲藥品管理局（EMA）已經同意授予這項基因治療藥物Upstaza（eladocagene exuparvovec）的上市許可，目前全…
- 2022-07-22
- 陳 鈞凱
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一家雙胞胎兒子全罹罕病 全身肌肉萎縮！僅剩手腳末端能動
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少，在台灣，截至今年1月止，政府已經公告236種罕見疾病，期間接獲通報罕見疾病病人超過1萬9千多人，鄒媽媽（化名）的雙胞胎兒子就都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，一度因為肺炎氣切，面臨龐大的醫療支出，所幸罕病醫療補助有如及時…
- 2022-02-25
- 陳 鈞凱
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全球布局再下一城 台灣東洋研發罕病藥品獲美國藥證上市
CNEWS匯流新聞網記者謝東明／台北報導 台灣東洋藥品工業股份有限公司今（17）天宣布，旗下開發用於「急性前骨髓細胞白血病」的學名藥「三氧化二砷」Arsenic Trioxide，已取得美國FDA藥證並核准上市。這也是台灣東洋首件獲美國藥證的自有開發藥品，不僅在研發、製造與企業使命，深具指標意義，也加速台灣東洋布局全球市場的腳步。 台灣東洋表示，2018年宣…
- 2021-10-17
- 謝 東明
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他沒慢性病卻「長期胸悶胸痛」 竟是害人減壽20年的罕病上身！
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 有規律運動習慣，也沒有慢性疾病，但隨著年紀增長，卻莫明開始胸悶、胸痛，走路會喘，當心其實是身有罕病卻不自知！中華民國心臟基金會統計就發現，在台灣有不少不明原因的左心室肥厚患者，做遍檢查也找不到病因，一篩基因才發現其實是罕見疾病法布瑞氏症在作怪，威脅在於，若未正確診斷與治療，恐一口氣減少20年壽命。 9月29日世界心臟日前夕，中…
- 2021-09-23
- 陳 鈞凱
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飲食正常卻暴肥「臉圓頸粗」 減肥無用！其實是罕病大警訊
▲罕見庫欣氏症作怪，害婦人體重異常，臉變圓、後頸變厚，無力又高血壓。 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 飲食正常，體重卻失控飆漲，63歲的張女士就在短短半年內，體重快速增加，穿起衣服來腰部變緊、臉變圓，可是小腿肌肉量卻大幅減少，走沒幾步就腳痠需要休息，還出現高血壓、頭痛、失眠、疲倦無力等症狀，嚇到就醫，才發現是右側腎上腺有顆3.6公分大腫瘤，確診罹患罕見的「庫…
- 2021-04-15
- 陳 鈞凱
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腰酸背痛瞬變「四肢癱瘓」竟是罕病 他靠多次血漿置換救命
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 手腳莫名癱瘓，竟是罕見疾病找上門！嘉義一名68歲老農，日前開始有腰酸背痛症狀，一開始還以為是農事疲勞造成，沒想到，症狀一路惡化，慢慢連四肢都開始無力，最後只能癱瘓在床依賴家人照料，求醫找不到原因，轉而求神問卜，最後轉至大林慈濟醫院檢查，發現罹患罕見的格林巴瑞症候群，多次血漿置換才恢復正常生活。 格林巴瑞症候群（Guillain…
- 2021-03-12
- 陳 鈞凱
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這罕病「傷害從頭到腳」台灣發生率特高！ 國衛院、武田藥品合作要破解
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 傷害從頭到腳，會引發心臟、腦血管、腎臟病變到死亡的罕見疾病「法布瑞氏症（Fabry disease）」，在台灣的發生率遠比國外來得高，國家衛生研究院今（23）日就宣布與武田藥品合作，將合作建立亞洲人種疾病基因資料庫，將應用在篩檢之上，增加對罕見疾病的診斷率。 國衛院上午正式與武田藥品簽訂合作備忘錄，將投入罕見疾病、神經發育、癌…
- 2020-12-23
- 陳 鈞凱
