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罕病
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一家雙胞胎兒子全罹罕病 全身肌肉萎縮!僅剩手腳末端能動

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」,以特殊的天數,象徵罕見疾病極為稀少,在台灣,截至今年1月止,政府已經公告236種罕見疾病,期間接獲通報罕見疾病病人超過1萬9千多人,鄒媽媽(化名)的雙胞胎兒子就都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者,全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動,一度因為肺炎氣切,面臨龐大的醫療支出,所幸罕病醫療補助有如及時…

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全球布局再下一城 台灣東洋研發罕病藥品獲美國藥證上市

CNEWS匯流新聞網記者謝東明/台北報導 台灣東洋藥品工業股份有限公司今(17)天宣布,旗下開發用於「急性前骨髓細胞白血病」的學名藥「三氧化二砷」Arsenic Trioxide,已取得美國FDA藥證並核准上市。這也是台灣東洋首件獲美國藥證的自有開發藥品,不僅在研發、製造與企業使命,深具指標意義,也加速台灣東洋布局全球市場的腳步。 台灣東洋表示,2018年宣…

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他沒慢性病卻「長期胸悶胸痛」 竟是害人減壽20年的罕病上身!

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 有規律運動習慣,也沒有慢性疾病,但隨著年紀增長,卻莫明開始胸悶、胸痛,走路會喘,當心其實是身有罕病卻不自知!中華民國心臟基金會統計就發現,在台灣有不少不明原因的左心室肥厚患者,做遍檢查也找不到病因,一篩基因才發現其實是罕見疾病法布瑞氏症在作怪,威脅在於,若未正確診斷與治療,恐一口氣減少20年壽命。 9月29日世界心臟日前夕,中…

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飲食正常卻暴肥「臉圓頸粗」 減肥無用!其實是罕病大警訊

▲罕見庫欣氏症作怪,害婦人體重異常,臉變圓、後頸變厚,無力又高血壓。 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 飲食正常,體重卻失控飆漲,63歲的張女士就在短短半年內,體重快速增加,穿起衣服來腰部變緊、臉變圓,可是小腿肌肉量卻大幅減少,走沒幾步就腳痠需要休息,還出現高血壓、頭痛、失眠、疲倦無力等症狀,嚇到就醫,才發現是右側腎上腺有顆3.6公分大腫瘤,確診罹患罕見的「庫…

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腰酸背痛瞬變「四肢癱瘓」竟是罕病 他靠多次血漿置換救命

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 手腳莫名癱瘓,竟是罕見疾病找上門!嘉義一名68歲老農,日前開始有腰酸背痛症狀,一開始還以為是農事疲勞造成,沒想到,症狀一路惡化,慢慢連四肢都開始無力,最後只能癱瘓在床依賴家人照料,求醫找不到原因,轉而求神問卜,最後轉至大林慈濟醫院檢查,發現罹患罕見的格林巴瑞症候群,多次血漿置換才恢復正常生活。 格林巴瑞症候群(Guillain…

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這罕病「傷害從頭到腳」台灣發生率特高! 國衛院、武田藥品合作要破解

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 傷害從頭到腳,會引發心臟、腦血管、腎臟病變到死亡的罕見疾病「法布瑞氏症(Fabry disease)」,在台灣的發生率遠比國外來得高,國家衛生研究院今(23)日就宣布與武田藥品合作,將合作建立亞洲人種疾病基因資料庫,將應用在篩檢之上,增加對罕見疾病的診斷率。 國衛院上午正式與武田藥品簽訂合作備忘錄,將投入罕見疾病、神經發育、癌…

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不明嚴重肝衰竭「人道專機」來台 台灣醫師救了帛琉罕病男一命!

▲(照/新光醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 突破新冠肺炎封鎖國境的重重困難,台灣醫師救了帛琉罕見疾病病人一命!一位68歲的帛琉男性,突發不明原因的嚴重肝衰竭,命在旦夕,經過新光醫院緊急協調華捷航空商務專機,提出完整檢疫計畫,獲衛福部許可、外交部人道簽證日前得以來台就醫,這才發現罹患罕見的「高安式動脈炎(Takayasu’s arteritis)」…

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體重快破百胖胖兵一路爆肝難癒 竟是罕病上身「全身堆積銅」

▲(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一名身型圓胖、體重逼近破百的19歲男子,日前在兵役體檢時,意外發現肝指數超標,起初診斷為脂肪肝,醫師建議男子開始減重,沒想到1年後雖然瘦身有成,肝指數依舊居高不下,進一步檢查才發現尿液中的銅離子異常飆高,確診是罕病威爾森氏症,給予藥物治療並搭配低銅飲食後,才阻止肝炎繼續惡化下去。 亞洲大學附屬醫院肝膽胃…

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肉眼難見的「奈米鑽石」變視力救星! 台灣成功修正罕病視網膜突變

▲陽明大學團隊成功以奈米鑽石作為載體,遞送基因剪輯組件修正突變基因。(照/陽明大學提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 先天性視網膜裂損症(XLRS)是一種嚴重的視網膜退化遺傳疾病,大部分都發生在10歲左右男童,罹病會造成視網膜剝離,導致視力永久喪失。陽明大學今(28)日發表最新研究成果,成功以「奈米鑽石」作為載體,直接遞送基因剪輯組件修正突變基因,把「壞…

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發燒、瀉不停…當腸胃炎 小四男童罕病上身「腸道潰瘍一片」

▲(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 小兒反覆出現腹瀉、腹痛,問題可能不小。台中一名小四男童連續多日出現腹瀉、腹痛及發燒症狀,一開始被診斷為腸胃炎,但抗生素治療不見效,住院一周仍不見好轉,進一步大腸鏡檢查,這才確診為相當罕見的「克隆氏症」,使用免疫調節藥物治療後,病情才穩定。 亞洲大學附屬醫院兒童腸胃科主治醫師陳德慶表示,克隆氏症相當罕見,…

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天冷皮膚乾癢?他全身突發水疱潰瘍爛一片 竟是罕病「天疱瘡」

▲7旬老翁背部有如被火紋身,其實是罕病「天疱瘡」作怪。(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 全身突然冒出大面積水疱潰瘍,活像被火紋身!南投一名70歲老翁全身長水疱,且一路從頸部、前胸、耳後、後背開始蔓延至上下肢,原本以為是天氣寒冷導致皮膚乾癢,但自行塗抹藥膏無效,破掉後更引發潰瘍,外觀有如大面積燒燙傷嚇人,就醫檢查確診為罕病「天疱瘡」,趕緊使…

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