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罕病
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天冷皮膚乾癢?他全身突發水疱潰瘍爛一片 竟是罕病「天疱瘡」

▲7旬老翁背部有如被火紋身,其實是罕病「天疱瘡」作怪。(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 全身突然冒出大面積水疱潰瘍,活像被火紋身!南投一名70歲老翁全身長水疱,且一路從頸部、前胸、耳後、後背開始蔓延至上下肢,原本以為是天氣寒冷導致皮膚乾癢,但自行塗抹藥膏無效,破掉後更引發潰瘍,外觀有如大面積燒燙傷嚇人,就醫檢查確診為罕病「天疱瘡」,趕緊使…

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病主法上路一年逾1.1萬人註記 11類罕病即起也適用善終權

▲(示意照/翻攝自Pixabay) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路今(6)日滿一年,根據衛生福利部最新統計,目前已有1萬1317人完成簽訂註記,而衛福部也宣布即日起將包括囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計適用病人數有3萬2010人。 病主法…

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罕病脊髓性肌肉萎縮症盼來「救命藥」了! 健保拍板有條件給付

▲(示意照/翻攝自Pixabay) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」病友要求健保給付「救命藥」傳出好消息!健保署藥品共同擬訂會議今(19)日拍板,同意將治療脊髓性肌肉萎縮症的新成分新藥納入健保,不過由於新藥價格昂貴,須待健保署進一步與獨家代理商談出好價格之後才會正式上路;給付條件限縮在1歲內發病、且6歲以下病童使用。 藥品共同擬訂…

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當罕病病友遇上偏鄉孩子 「新光計畫」傳遞生命永不放棄

▲(照/台灣諾華提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 當罕病病友遇上偏鄉孩子,激發出的是一場對於生命永不放棄的世代對話。罹患脊髓性肌肉萎縮症、30歲的鄭佩淳,一度被醫師宣告只能活到6歲,目前全身上下只剩手指頭能夠活動的她,不但順利讀完大學,還協助推廣罕見疾病病友自立生活,便以講師身份,進入新竹縣尖石鄉新光國小與學童們分享自己的心路歷程。 台灣諾華與新竹縣尖…

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【有影】出生頭型「寬扁高」如卡通辛普森家庭 女嬰竟是罕病得擴張腦容量

▲吳小妹罹患罕病「多條顱縫早閉症」出生即頭型特殊。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 吳小妹一出生,頭型就與一般寶寶不太一樣,不但眉骨凹陷,頭顱也寬扁、頭頂較高,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型,媽媽一開始雖然也覺得孩子頭型特殊,卻沒多想,直到因為軟顎裂問題進一步檢查才發現竟是罕病的「多條顱縫早閉症」,如果未提早擴張腦容量,可能…

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每到月經腹痛癱軟、尿變「紫紅色」 29歲的她不是經痛竟是罕病

▲紫質症病人急性發病時尿液呈現紫紅色。(照/長庚醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 今年29歲的王小姐,3個月來已經第3次因為嚴重腹痛跑急診,且每到接近月經周期時就會發作,一痛起來整個人嘔吐、癱軟,偏偏又不像經痛,一系列檢查都沒發現問題,只靠強效止痛針挨過一次次發作,直到又急性腹痛發作,忘了沖掉馬桶的尿,回頭才發現尿液竟變成紫紅色,這才確診是「紫質症…

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走路老掉鞋、洗澡腳趾麻 罕病婦挨4次刀「神經像麵線糊」

▲罹患罕病後,吳女士重持畫筆創作忘卻身體苦痛,並找到生命意義。(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 走路鞋子常掉落、洗澡時腳趾發麻,竟是罕病在作怪!60歲的吳女士從6年前開始,陸續出現上述症狀,前後就醫開刀4次,症狀仍不見好轉,後來才確診是罹患罕病「脊髓空洞症」,世界一度只剩下臥室到廁所的距離而已,靠著重拾畫筆創作,病床上的她有了新的力量,奇…

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【有影】上課一半尿失禁、跑百米龜速 他拖7年才知是要命罕病

▲港台龐貝氏症病友交流,提醒民眾注意可能的病徵。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 30歲的張先生,只有6歲大時,就常上課上到一半就忍不住尿出來,後來國小跑百米,同學只花12、13秒,他卻龜速慢上一倍有餘,慢到被媽媽責罵是不是沒盡全力,但隨著年紀越大做任何動作越來越吃力、走路姿勢也怪異,先後到骨科、中醫都找不到原因的他,進一步…

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【有影】罕病害9歲童「骨折無法癒合」 長短腳差15公分

▲蒙古國男童阿莫因為先天性罕病,造成骨折不癒、長短腳,跨海來台接受手術。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 天生罕病,害他一骨折就無辦法癒合!9歲的蒙古男童阿莫,4個月大時不慎受傷,右側脛骨和腓骨骨折,就醫固定後卻發現癒合不良,之後1歲、4歲、6歲及7歲大時在當地4度手術都不見改善,長短腳狀況越來越嚴重,雙腳落差15公分,趁著…

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一泡熱水澡就抽搐! 這群罕病孩子爭健保用藥

▲罕病家庭站出來為孩子的用藥爭取健保給付。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一泡熱水澡、天氣變化、情緒太興奮就會全身抽搐,甚至半夜突然急性癲癇抽搐伴隨狠狠的驚恐尖叫聲,長達數分鐘不間斷,這是罹患罕見「卓飛症候群」(Dravet Syndrome,DS)病童們的相同處境,全台卓飛症候群家屬今(2)日成立協會,呼籲健保儘速將孩子…

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菲國罕病童鼻額之間「腦膨出」 台灣醫師救回臉龐及雙眼

▲男童罹患鼻額部腦膨出合併水腦症及顱底骨頭缺損。(照/台北榮總提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 羅東聖母醫院海外醫療團去年到菲律賓離島義診,發現一名罹患鼻額部腦膨出合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病兒,受限於當地資源不足,無法即時救援,今年3月,病童父親再度向醫療團求助,經全力協助爭取經費後,由羅東聖母醫院與台北榮總共同合作救治,成功治療並整形修補,恢復正…

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