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星期四 Thu. Nov. 14, 2024
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CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病,出生時外觀完全看不出來,但隨著體內越來越多的黏多醣堆積無法正常分解,造成器官不可逆的損傷。馬偕兒童醫院今(14)日公布最新研究成果,研究團隊領先全球,透過26萬名新生兒的大規模篩檢,成功找出9例黏多醣症4A型病例,進行早期酵素替代療法,掌握患者治療的黃金時間。 黏多醣症(MPS)…
CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣/台北報導 近日衛福部長邱泰源向行政院爭取20億元,並承諾將專款用於罕病藥物。立法委員劉建國2日表示,自己長期關注罕病患者,並強調這是台灣首次以公務預算解決罕病藥物給付問題,感謝部長和總統賴清德的重視,未來將持續為全民健康努力。 劉建國指出,他長期與罕見疾病基金會一起為罕見疾病的病友發聲,期盼可以為全台罕病病友爭取更多治療資源;…
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 「多發性硬化症」是一種罕見自體免疫疾病,中樞神經系統會反覆出現發炎反應,從頭到腳都可能出現症狀,且拖不得!卓小姐就是一例,不到30歲就有症狀,在不同時間點會出現手腳、肚皮不同部位的麻木感,雖然很快就確診展開治療,但後來右眼出現模糊,心想只差一週就要再回診的她,沒有立即跑急診求救,竟就此錯過治療黃金時機,「黑了一片」視…
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 吃飯不小心咬破嘴巴,竟躺加護病房險喪命!馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科資深主治醫師徐世達表示,該名男子就是罹患俗稱「河豚病」的罕見疾病「遺傳性血管性水腫(HAE)」,最大特徵就是多達6成的患者沒有明確誘發因子,有人咬破嘴就發作、也有人想到隔天考試壓力大也發作,全身無預警腫脹,一旦發生在喉頭情況最危急,恐造成呼吸道堵塞,引…
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 此次大選被民進黨提名、排名第16的不分區立委、中研院學者陳俊翰今(15)日驚傳過世消息,年僅40歲。新竹台大分院院長余忠仁證實,陳俊翰是因為肺部感染,送該院急救後不治,至於細節,院方在未獲得家屬同意之前,無法對外進一步說明。 陳俊翰是出生即診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,全身僅剩頭部及幾根手指頭能出力,卻依然…
CNEWS匯流新聞網記者李映萱、林佑威、施建宏/台北報導 與肌肉萎縮症共處超過25年,今年41歲的陳燕麟,是肢帶型肌肉萎縮症患者,也是三軍總醫院病理部主治醫師,同時也為中華民國肌萎縮症病友協會理事長。有感大眾對此疾病的陌生,造成醫療資源與社會支持相對薄弱,他這些年來奔走募集各界資源,期盼照護更多肌萎病友。以實際行動關懷社會角落的專櫃保健品牌你滋美得,洞察肌萎…
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 40多歲的凃小姐罹患罕見基因性疾病「淋巴血管平滑肌增生症(LAM)」,5年前發病以來,一直飽受胸悶、胸痛的困擾,更因肺部淋巴血管平滑肌增生,導致瀰漫性肺間質改變,嚴重時只要深呼吸就會引發氣胸、無法呼吸,連睡覺都得靠氧氣鼻導管供氧,幸運的是,等到合適的大愛肺臟,歷經雙和醫院13小時馬拉松式換肺手術,今(9)日順利出院。…
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一名30歲年輕男性,多年來出現反覆性水腫,一開始只是不明原因地在半邊身體出現水腫症狀,每次發作持續三到五天便會自行痊癒,由於水腫處僅輕微疼痛,讓他一度不以為意,直到有一次水腫發生在喉嚨,險些壓住氣管,才經由急診室轉診至風溼免疫科進一步檢查,抽血發現血清中的補體C4數值低下,同時C1抑制酶數值也低下,確定罹患第一型遺傳…
CNEWS匯流新聞網記者 陳儀潔、李文成、王聿瀠、韓羽婕/台北報導 #阿米巴原蟲 #食腦變形蟲 #致死率 ➤CNEWS匯流新聞網:https://reurl.cc/qd35LD ➤訂閱CNEWS YT頻道:https://reurl.cc/kdQ1Xq ➤按讚CNEWS FB:https://reurl.cc/20vZLa
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 刺青學徒閻家欣在高三時被診斷出罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」,癌細胞一路擴散到胸椎,侵蝕脊髓,父母親散盡家產為他治病,他也努力到刺青店當學徒,原本想拼出國競賽翻轉人生,沒想到卻在比賽前夕病情加劇,雙腿突然無法站立癱瘓,無法負擔昂貴的新型治療,亞大醫院副院長林志隆得知後,暖心舉辦音樂會募款百萬,為他圓夢。 林志隆指出,閻家欣…