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罕病
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不明嚴重肝衰竭「人道專機」來台 台灣醫師救了帛琉罕病男一命!

▲(照/新光醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 突破新冠肺炎封鎖國境的重重困難,台灣醫師救了帛琉罕見疾病病人一命!一位68歲的帛琉男性,突發不明原因的嚴重肝衰竭,命在旦夕,經過新光醫院緊急協調華捷航空商務專機,提出完整檢疫計畫,獲衛福部許可、外交部人道簽證日前得以來台就醫,這才發現罹患罕見的「高安式動脈炎(Takayasu’s arteritis)」…

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體重快破百胖胖兵一路爆肝難癒 竟是罕病上身「全身堆積銅」

▲(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一名身型圓胖、體重逼近破百的19歲男子,日前在兵役體檢時,意外發現肝指數超標,起初診斷為脂肪肝,醫師建議男子開始減重,沒想到1年後雖然瘦身有成,肝指數依舊居高不下,進一步檢查才發現尿液中的銅離子異常飆高,確診是罕病威爾森氏症,給予藥物治療並搭配低銅飲食後,才阻止肝炎繼續惡化下去。 亞洲大學附屬醫院肝膽胃…

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肉眼難見的「奈米鑽石」變視力救星! 台灣成功修正罕病視網膜突變

▲陽明大學團隊成功以奈米鑽石作為載體,遞送基因剪輯組件修正突變基因。(照/陽明大學提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 先天性視網膜裂損症(XLRS)是一種嚴重的視網膜退化遺傳疾病,大部分都發生在10歲左右男童,罹病會造成視網膜剝離,導致視力永久喪失。陽明大學今(28)日發表最新研究成果,成功以「奈米鑽石」作為載體,直接遞送基因剪輯組件修正突變基因,把「壞…

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發燒、瀉不停…當腸胃炎 小四男童罕病上身「腸道潰瘍一片」

▲(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 小兒反覆出現腹瀉、腹痛,問題可能不小。台中一名小四男童連續多日出現腹瀉、腹痛及發燒症狀,一開始被診斷為腸胃炎,但抗生素治療不見效,住院一周仍不見好轉,進一步大腸鏡檢查,這才確診為相當罕見的「克隆氏症」,使用免疫調節藥物治療後,病情才穩定。 亞洲大學附屬醫院兒童腸胃科主治醫師陳德慶表示,克隆氏症相當罕見,…

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天冷皮膚乾癢?他全身突發水疱潰瘍爛一片 竟是罕病「天疱瘡」

▲7旬老翁背部有如被火紋身,其實是罕病「天疱瘡」作怪。(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 全身突然冒出大面積水疱潰瘍,活像被火紋身!南投一名70歲老翁全身長水疱,且一路從頸部、前胸、耳後、後背開始蔓延至上下肢,原本以為是天氣寒冷導致皮膚乾癢,但自行塗抹藥膏無效,破掉後更引發潰瘍,外觀有如大面積燒燙傷嚇人,就醫檢查確診為罕病「天疱瘡」,趕緊使…

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病主法上路一年逾1.1萬人註記 11類罕病即起也適用善終權

▲(示意照/翻攝自Pixabay) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路今(6)日滿一年,根據衛生福利部最新統計,目前已有1萬1317人完成簽訂註記,而衛福部也宣布即日起將包括囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計適用病人數有3萬2010人。 病主法…

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罕病脊髓性肌肉萎縮症盼來「救命藥」了! 健保拍板有條件給付

▲(示意照/翻攝自Pixabay) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」病友要求健保給付「救命藥」傳出好消息!健保署藥品共同擬訂會議今(19)日拍板,同意將治療脊髓性肌肉萎縮症的新成分新藥納入健保,不過由於新藥價格昂貴,須待健保署進一步與獨家代理商談出好價格之後才會正式上路;給付條件限縮在1歲內發病、且6歲以下病童使用。 藥品共同擬訂…

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當罕病病友遇上偏鄉孩子 「新光計畫」傳遞生命永不放棄

▲(照/台灣諾華提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 當罕病病友遇上偏鄉孩子,激發出的是一場對於生命永不放棄的世代對話。罹患脊髓性肌肉萎縮症、30歲的鄭佩淳,一度被醫師宣告只能活到6歲,目前全身上下只剩手指頭能夠活動的她,不但順利讀完大學,還協助推廣罕見疾病病友自立生活,便以講師身份,進入新竹縣尖石鄉新光國小與學童們分享自己的心路歷程。 台灣諾華與新竹縣尖…

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【有影】出生頭型「寬扁高」如卡通辛普森家庭 女嬰竟是罕病得擴張腦容量

▲吳小妹罹患罕病「多條顱縫早閉症」出生即頭型特殊。(CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 吳小妹一出生,頭型就與一般寶寶不太一樣,不但眉骨凹陷,頭顱也寬扁、頭頂較高,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型,媽媽一開始雖然也覺得孩子頭型特殊,卻沒多想,直到因為軟顎裂問題進一步檢查才發現竟是罕病的「多條顱縫早閉症」,如果未提早擴張腦容量,可能…

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每到月經腹痛癱軟、尿變「紫紅色」 29歲的她不是經痛竟是罕病

▲紫質症病人急性發病時尿液呈現紫紅色。(照/長庚醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 今年29歲的王小姐,3個月來已經第3次因為嚴重腹痛跑急診,且每到接近月經周期時就會發作,一痛起來整個人嘔吐、癱軟,偏偏又不像經痛,一系列檢查都沒發現問題,只靠強效止痛針挨過一次次發作,直到又急性腹痛發作,忘了沖掉馬桶的尿,回頭才發現尿液竟變成紫紅色,這才確診是「紫質症…

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走路老掉鞋、洗澡腳趾麻 罕病婦挨4次刀「神經像麵線糊」

▲罹患罕病後,吳女士重持畫筆創作忘卻身體苦痛,並找到生命意義。(照/亞大醫院提供) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 走路鞋子常掉落、洗澡時腳趾發麻,竟是罕病在作怪!60歲的吳女士從6年前開始,陸續出現上述症狀,前後就醫開刀4次,症狀仍不見好轉,後來才確診是罹患罕病「脊髓空洞症」,世界一度只剩下臥室到廁所的距離而已,靠著重拾畫筆創作,病床上的她有了新的力量,奇…

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