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泡泡龍
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長照首納罕見疾病! 體無完膚「泡泡龍」享50次到宅換藥

▲衛福部首度針對罕病,開辦泡泡龍長照特殊照護服務試辦計畫。(示意照/翻攝自Pixabay) 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 俗稱「泡泡龍」的水皰性表皮鬆懈症患者,這類從出生時,全身皮膚即異常脆弱,佈滿水皰、血皰,照顧者每天必須耗費數小時換藥,不少家庭難找到照顧的幫手,衛福部今(15)日宣布提供泡泡龍主要照顧者喘息服務,媒合經特殊訓練的護理師,到宅提供傷口照護…