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CNEWS匯流新聞網記者謝東明、李盛雯／台北報導

響應國際身心障礙者日，台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藝術特展「身在其中Include」，目前已在南港瓶蓋工廠溫暖開展，展期至12月11日止。多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作，透過不同形式的藝術，詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎，期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA)，是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病，隨著時間的推移會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力，目前台灣有超過400名病友，但僅不到一成符合健保給付用藥資格。

本身也是SMA病友的李怡潔呼籲，面對疾病沒有人應該被放棄，當國際越來越重視罕病家庭的各項權益，特別是醫療權，很遺憾台灣有9成的病友，依然只能眼睜睜看著自己失去，期望相關單位在財務可負擔的情況下，保障SMA的生命權。

正在一點一滴感受自己退化的SMA病友王潔沂，年僅11歲，被問到是否知道身體之後會變怎樣？只能淡淡的一句「不知道」，卻讓旁人感到滿滿的不捨。台灣生命之窗慈善協會表示，對漸漸失去肌力的SMA病友而言，要提筆寫字都相當困難，但王潔沂卻能克服種種身體上的障礙，完成數幅書法作品，甚至抄寫心經，而這些作品也會於「身在其中Include」特展中亮相。

協會表示，「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年，是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利的國家，但至今卻有超過9成SMA病友，仍盼不到健保給付藥物。根據罕病基金會統計，2017至2021年罕病專款累積26億元未執行，2022年新增11.74億元罕藥預算，更是歷年最高增幅，但截至今年10月，僅三項替代性罕病藥物通過健保給付，對健保預算的財務衝擊非常低，幾乎為零，粗估罕藥專款仍有近10億未執行，若年底仍未用磬將被迫收回。

協會強調，由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈等6位藝術家，橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域，歷經一年多的籌劃準備，盼藉由SMA罕病病友的生命故事，呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。

照片來源：台灣生命之窗慈善協會提供

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